Bienvenue dans mon 2ème article concernant ma maladie, je sais, il est horriblement long, mais c'est primordial, si vous voulez vraiment comprendre... Bon courage ! Au pire, lisez-le en plusieurs fois :)
Ma myopathie a été diagnostiquée quand j'étais au lycée, en 2010, j'avais 18 ans.
Je vous présenterai mon histoire (les différentes étapes que j'ai vécu pour découvrir ma pathologie, comment j'ai fait face à tout ça durant mon enfance et mon adolescence, alors qu'on n'avait pas de réponses sur le pourquoi du comment j'avais tous ces symptômes, le harcèlement scolaire etc...) dans un prochain article.
Aujourd'hui, j'ai décidé de vous faire un article décrivant mes symptômes et plusieurs exemples de ce que je ne peux pas faire ou certaines difficultés que je rencontre. Cette maladie est très difficile à comprendre et à décrire. Je vais donc faire du mieux que je peux.
La petite enfance :
- je vomissais quasiment tous mes biberons. M'alimenter était un calvaire, voir un cauchemar. Mes parents étaient littéralement désespérés. Ils ont été seuls à devoir gérer ça. Les médecins ne comprenaient pas le pourquoi du comment. Ils ont du persévérer, s'armer de courage et de patience. Chaque ml pris sans vomissement était une victoire ! La seule solution était de me faire boire très petites quantités par très petites quantités. On a découvert par la suite que c'était dû au fait que j'avalais autant d'air que de liquide. Mes muscles faciaux étant très faibles, je n'avais pas la force de succion nécessaire pour téter correctement.
- j'ai eu du retard dans l'apprentissage de la marche.
L'enfance :
- je ne pouvais pas marcher aussi longtemps que les enfants de mon âge (pas plus de 2km)
- je me fatiguais très vite
- scoliose
- les yeux qui ressortent légèrement
- la bouche en chapeau de gendarme (j'ai appris il y a pas longtemps que c'était courant chez les myopathes).
- j'étais incapable de sauter à pied joint ou cloche pied, de monter sur des jeux, de courir.
- Au primaire on m'obligeait à faire sport comme tout le monde, ce qui fait que personne ne voulait de moi dans les sports co' (je faisais perdre à coup sûr mon équipe) et les sports individuels étaient l'occasion idéal pour mes camarades de se moquer ouvertement, ou de me traiter de faignante ou de menteuse. Oui, oui ma maîtresse a toujours considéré que j'étais une flemmarde qui ne faisait aucun effort pour progresser. Alors que dans mon école précédente les élèves comme le maître, ont toujours été compréhensifs, compatissants et encourageants. Je faisais les choses à mon rythme. Participer était un plaisir !
- j'avais des difficultés à monter les escaliers. Au bout de 3 étages j'étais à bout de souffle.
- j'étais très maigre. La maigreur d'une personne souffrant d'anorexie. M'habiller était un vrai combat ! Quoi que je fasse, je n'arrivais pas à grossir, même en consultant des spécialistes.
- j'écrivais plus lentement que les autres à l'école. J'avais des difficultés à suivre le rythme.
- Très peu d'appétit, du mal à déglutir (ce qui fait que j'avais besoin de m'alimenter souvent pour compenser, si je restais sans manger alors que j'avais faim, je tombais en hypoglycémie). Le fait d'avoir des difficultés à mâcher et à déglutir, j'étais toujours la dernière à table, je mangeais très lentement, manger froid est donc devenu une habitude !
- retard de croissance
L'adolescence et le passage à l'âge adulte :
- retard de croissance (j'ai arrêté de grandir à l'âge de 16 ans avec l'arrivée des règles, je mesure donc 1.48 m).
- règles très douloureuses accompagnées d’hémorragies : alitée pendant plusieurs jours car trop affaiblie
- incapacité à passer le permis de conduire en boîte manuelle (je ne tenais pas l'embrayage)
- migraines carabinées à répétition (avant d'avoir une aide respiratoire)
- je ne peux pas porter de poids. Porter un élément de 500 gramme ça passe, à partir de 2 kg ça commence à être un peu difficile ! Ma limite de poids que je peux soulever (pas porter) est de 5 kg.
- je ne peux pas rester debout longtemps (en mode stationnaire). Au bout de 15 min, ça commence à être vraiment difficile, je ressens le besoin de m'assoir, si je dépasse les 30 min j'ai des douleurs très forte au dos, aux jambes et aux talons. A la limite du supportable. En piétinant, je dirais 1h grand max).
- douleurs musculaires qui durent plusieurs jours si je n'écoute pas les limites de mon corps
- tous mes symptômes précédents sont restés les même. Hormis 2 : capacité de marche : passage de 2km à 4 maximum sans pause. Je parle bien de limite. Passé ces 4km je deviens un zombie ambulant et on ne m'entends plus de la journée. J'ai également réussi à grossir à compter de l’âge de 16 ans environ ! A quoi est dû ce miracle ? Ce phénomène a été possible grâce à une assistance respiratoire ! En faisant des examens à l'hôpital, ils ont voulu vérifier si je faisais des apnées du sommeil. En effet j'en faisais bel et bien ! Mon corps passait ses nuits à luter pour me garder en bonne santé. Je brûlais donc toutes mes calories ! Avec les années j'ai progressivement pris du poids jusqu'à arriver à un poids idéal par rapport à ma taille ;) c'est grâce également à des compléments alimentaires lactées (la marque Délical, autrefois Nutridrink) qu'on trouve en pharmacie et qui pour ma part, étaient pris en charge par la sécurité sociale ;)
- depuis ma prise de poids, je ne peux plus m’accroupir et me relever,
même en m'aidant de mes mains sur mes genoux. Pour me relever je suis
obligée de m'assoir ou de me laisser tomber à genoux pour me relever en
m'aidant de mes mains au sol ou d'un objet. En gros, si je veux faire
mes besoins dans la nature ou dans des toilettes turques, c'est impossible !
- faire des longs trajets en voiture me fatigue beaucoup même en tant
que passagère, il en est de même pour tout autre transport. D'ailleurs
je ne peux pas conduire plus d' 1h sans pause. Ma limite avec une pause
entre les 2 est de 2h maximum. Je conduis une voiture automatique. (Je n'ai pas reçu d'aide financière pour ma voiture).
- prendre
le train seule est une mission délicate (monter les marches du train me
prend du temps, et il est impossible pour moi de monter ma valise seule, je
suis obligée de demander de l'aide (même pour le plus petit format ou
pour un sac à dos). En gros, dès que ça dépasse les 4 kilos je ne peux rien
faire ! Juste soulever un peu.
- Le fait d'avoir un travail me pompe absolument toute mon énergie. Quand je rentre à la maison, je ne suis plus capable de rien, ni de cuisiner, ni de faire du ménage. Et le weekend, j'ai souvent les nerfs qui retombent. J'essaie de faire un peu de ménage mais c'est très compliqué. Je dois faire une bonne pause entre chaque tâche. Mon compagnon est donc obligé d'assumer seul et nous n'avons pas droit à une aide ménagère et pas les moyens de nous en offrir une... :( A cause de ça, il est très difficile d'organiser des soirées entre amis. Il nous arrive de devoir annuler car je suis trop fatiguée ou d'y aller mais de partir dernier délai à 22h30 - 23h car j'ai du mal à tenir.
- Voyager ou partir en weekend demande une certaine organisation et plusieurs précautions.
- Voyager ou partir en weekend demande une certaine organisation et plusieurs précautions.
Voilà pour les symptômes et certaines situations. Pour ce qui est de mon ressenti, pour plus de concret, voici quelques exemples :
- vous savez, la sensation que vous avez quand vous avez la grippe, dans vos jambes : je vis avec ce genre de sensation H24.
- j'ai toujours vécu dans un corps de personne âgée d'environ 80 ans
- je m’essouffle vite car j'ai une capacité respiratoire de 50 %
- les courbatures sont mon lot quotidien
- vous avez cette impression constante de ne pas avoir de forces. Comme si vos bras et vos jambes pesaient 1 tonne. Ou qu'on vous placiez des poids dessus.
Voilà, j'espère que ces exemples vous auront donné une idée de ce qu'est cette maladie.
