Myopathie : Positivité : ce que JE PEUX faire / Mes victoires / Remerciements

AVANT PROPOS :

Vous trouvez cet article trop long ? N'hésitez pas à le lire en plusieurs fois ;)

Sachez que le fait de le rédiger a été libérateur pour moi :)

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Bonjour tout le monde !

Ce weekend c'était le weekend du Téléthon ! A cette occasion, j'ai décidé de rédiger un article positif. Histoire de montrer "le bon côté" des choses et de relativiser ! Un peu de lumière dans ces temps sombres ne peut pas faire de mal !

Commençons par la bonne nouvelle ! Les dons ! Ça fait tellement chaud au cœur MERCI à tous les donneurs !  Car vous nous donnez une bonne dose d'espoir ! En effet, les recherches sont tellement onéreuses que sans vous, rien ne serait possible !

Cette année, j'ai fait un don de 35 €.
Ceci en sachant que 66% de votre don est déductible de vos impôts.

Si jamais vous souhaitez vous aussi, faire un don, c'est ICI.

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La dernière fois, j'évoquais avec vous mes difficultés et ce que je ne pouvais pas faire... Cette fois ci, je vais vous partager ce que JE PEUX FAIRE ! Car ce n'est pas non plus négligeable. Dans nos maladies, nous avons tendance parfois, à nous apitoyer sur notre sort, à nous répéter que ce n'est pas juste et à se renfermer sur nous même. Mais j'estime qu'il faut garder à l'esprit qu'il y a des situations/maladies bien plus graves et bien pires que nous ! Ok, ce n'est pas facile tous les jours. On a tous nos périodes de déprimes plus ou moins importantes et nos hauts et nos bas... Mais essayons de rester positifs et arrêtons d'envier les autres et de voir l'herbe toujours plus verte à côté, car n'oublions pas que les gens montrent SEULEMENT ce qu'ils veulent montrer. Contentons nous de ce que nous avons. Car on a tous notre lot de malheurs dans nos vies. ET SURTOUT arrêtez s'il vous plait, de dire aux gens autour de vous qui ne vont pas bien moralement "rhôô ça va il y a pire dans la vie, arrête de te plaindre". Ok, j'avoue c'est totalement contradictoire avec ce que je dis précédemment. Mais justement, les gens doivent en prendre conscience par eux mêmes. Ne les bousculez pas. Au contraire, trouvez des moyens pour leur redonner le sourire et soutenez les s'ils en ont besoin. Montrez leur que la vie vaut la peine d'être vécue. Car le positif attire comme un aimant le positif. Ce n'est pas en ayant des commentaires négatifs que vous allez les aider. Bien au contraire, vous risquez de les enfoncer. Souvent, les gens ont jute besoin de sentir qu'on est là pour eux et qu'on leur tende la main. Après, je suis d'accord... Il y a des gens qui malheureusement se complaisent dans leur noirceur et qui aiment ça car ils aiment tout simplement se faire plaindre... Pour ces gens là malheureusement hormis une thérapie il n'y a rien à faire... Et c'est souvent des personnes toxiques. N'y laissez pas votre propre santé. Le but étant de trouver un juste milieu et d'avoir la capacité à faire la part des choses... Bref ! Je me rend compte que je m'égare totalement du sujet là et que c'est un peu brouillon... Je m'en excuse, j'espère que vous avez compris où je voulais en venir xD. Revenons donc à nous moutons !

JE PEUX FAIRE... / J'AI LA CHANCE DE...

- marcher ! Quand tout va bien, je marche sans canne et sans déambulateur ! Et je peux marcher au maximum 4 km ce qui n'est pas négligeable !
- d'avoir une myopathie qui ne m'inflige pas de grandes douleurs
- faire du vélo même si je dois utiliser un vélo taille enfant ha ha !!!!
- conduire (Avec un véhicule à boîte automatique obligatoirement par contre)
- me laver et me vêtir sans assistance
- parler et crier
- manger et boire sans assistance
- voir et entendre
- cuisiner
- faire le minimum syndical en ménage et entretien de la maison
- rire !
- Faire l'amour ! Et oui ! Même si je ne peux pas faire tout le kamasutra bien sûr ha ha ha !!!!
- nager même si ce n'est pas longtemps
- faire un peu de trampoline en faisant attention
- faire du taï-chi
- tenir sur une jambe 10 secondes en moyenne
- marcher sur la pointe des pieds
- promener mon chien
- de pouvoir observer la nature et l'apprécier à sa juste valeur
- porter des choses pas lourdes
- marcher sur une plage les pieds dans l'eau
- respirer sans assistance respiratoire en journée
- écrire et lire (pouvoir tenir un livre entre ses mains c'est con mais c'est beau) !
- monter des marches/escaliers même si je galère comme une chèvre sur 3 pattes !
- de ne pas avoir connu de décès dans ma famille (de sang) et dans mes amis

- d'avoir une famille exceptionnelle avec toutes les qualités du monde possibles et imaginables (ils ont toujours été présents, à l'écoute, m'ont toujours soutenues et m'ont offert un amour inconditionnel. Ils ont fait de moi la personne que je suis devenue. Ils m'ont donné la force d'avancer et de ne jamais baisser les bras. Ils m'ont aidé à faire les bons choix et à prendre les bonnes décisions. Ils m'ont aidé à me construire.

- d'avoir un chéri en OR ! Je ne pouvais pas mieux espérer, même dans mes rêves les plus fous. C'est une personne qui a sû me comprendre dès le début, pour qui la maladie n'est qu'un détail futile. Une personne qui m'aime et m'accepte entièrement, pour ce que je suis. Avec tous mes défauts et mes qualités. Une personne qui me pousse vers le haut, qui me fait grandir et évoluer ! Il m'aide à voir les choses différemment. Il dompte mon sale caractère de grognasse, et sait me remonter les bretelles et me foutre un coup de pied au cul quand j'en ai besoin ! C'est mon pilier, ma moitié, mon présent et mon avenir !

- d'avoir une belle famille avec les mêmes valeurs que la mienne que je considère aussi comme ma famille même si nous ne sommes ni mariés ni pacsés. Ce sont des personnes en OR avec le cœur sur la main avec qui j'ai une affinité folle.

- de pouvoir avoir des amis formidables qui me comprennent, me soutiennent et contribuent à mon bonheur.

- d'être entourée de 2 couillons de chats adorables et plein d'amour et d'une chienne incomparable de par son intelligence, sa fidélité et son amour sans limites.

MES VICTOIRES :

- réussir à apprendre à faire du vélo sans les 2 roues et à nager (ce qui n'a pas été une mince affaire dans mon cas) !
- participer à une course d'endurance dans le cadre scolaire en marchant à mon rythme

- réussir à faire des visites / excursions qui m'ont demandé beaucoup d'efforts mais qui m'ont rendu fière de moi  

- Mon Bac Pro avec tiers temps (mention AB) (3 ans)
- être bénévole pour aider à servir et débarrasser des tables entières dans la fête de mon village
- La découverte de ma maladie (son identification)
- Mon code et mon permis boîte automatique (en 1 an)
- vaincre ma timidité 
- Assister à la convention Toulouse Game Show (TGS)
- Mon BTS avec un bon résultat ! (2 ans)

- Faire mon premier tatouage (Kanji symbolisant la force de caractère, la persévérance et la longévité) en référence à ma maladie, pour me donner la force de continuer à me battre contre elle et à me surpasser !

- Assister à la Japan Expo sur 2 jours et dépasser mes limites physiques

- voyager 3 jours en Irlande et réussir à dépasser mes limites physiques en terme de marche et de fatigue

- réussir à vivre pendant 3 ans loin de ma famille pour rejoindre mon chéri :)

- Cumuler 5 ans d'expérience professionnelle avec maximum 4 mois de chômage entre les contrats

- être amaxaphobe (peur de conduire) et réussir l'exploit de conduire sur l'autoroute et de rentrer dans Toulouse (dans le cadre d'une formation).
- avoir le courage de monter à l'arrière d'une mobylette et d'un quad alors que j'ai des difficultés à me tenir accrochée.

REMERCIEMENTS :

Je remercie bien évidemment mon chéri, mes deux familles, mes amis, pour tous ce qu'ils m'apportent chaque jour. Mon professeur de français/anglais de 3ème DP3 qui a sû me redonner confiance en moi, qui m'a donné le déclic et les clés pour avancer. Mes professeurs de Bac pro de comptabilité et administratif pour m'avoir soutenu et poussé vers le haut, qui ont su aussi me redonner confiance en moi. Mes maîtres de stages qui m'ont prouvé que j'étais capable de réussir dans le monde du travail ! Tous mes professeurs de BTS qui ont fait un travail remarquable avec moi ! Je manquais tellement de confiance en moi, c'était si difficile... Ils m'ont poussé, soutenu, motivé jusqu'à ce que je franchisse la ligne d'arrivée ! Ceci malgré toutes les larmes de désespoir et de fatigue que j'ai pu verser ! Si j'en suis là aujourd'hui c'est aussi en grande partie grâce à eux ! Je tiens également à remercier ma Kinésiologue qui m'a suivi et aidé pendant plus de 5 ans ! Elle m'a prouvé que je n'étais pas une personne insignifiante ! Que j'avais un rôle à jouer sur cette terre ! Elle m'a libéré de mes chaînes et de mes complexes ! Grâce à elle, je ne suis plus une timide maladive, je suis désormais volontaire et avenante ! Je ne me terre plus au fond de mon trou. Je n'ai plus peur du monde qui m’entoure ! Bon ok... Presque on va dire ! ^.^' Je vais également citer bien entendu, les médecins et tout le corps médical qui me suivent depuis mes 3 ans. Qui font un travail remarquable à l'hôpital. Ce sont des gens totalement altruistes et passionnés par leur métier. Ils font toujours leur maximum pour m'aider et répondre à mes questions. Pour finir, j'évoque aussi le laboratoire de recherches de Strasbourg qui a réussi l'exploit d'identifier le gêne de ma Myopathie, qui est comme vous le savez, très rare.

CONCLUSION :

Tout ça pour dire que je suis consciente de la chance que j'ai et je remercie le ciel chaque jour pour ça. Que je regrette en rien d'être venue au monde et de VIVRE ! Si on a atterri sur cette terre c'est pour une bonne raison. C'est parce-qu'on a des choses à accomplir, des rêves à réaliser, des personnes à guider... Ne l'oubliez pas et surtout, croyez en vous, ne baissez jamais les bras ! Les défaites sont faites pour nous faire évoluer. Nous devons apprendre de nos erreurs afin de ne pas les reproduire. N'ayez pas peur d'apprendre et surtout, restez vous-même !

Bonne méditation les gens :D

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