Endométriose : Mon Histoire...

A corps et à cœur ouvert...

Introduction :

Sortons de la honte qui nous ronge, et osons dire les choses comme elles sont. Arrêtons d'avoir peur et de nous renfermer sur nous-même. Osons expliquer notre souffrance pour espérer être mieux comprises et accompagnées. Rassemblons-nous et témoignons pour faire connaître cette maladie que tout le monde croit bénigne alors qu'ils sont loin du compte. Avec un peu de chance les femmes n'attendront plus 10 ans avant d'avoir leur diagnostic. Ainsi, des states IV pourront peut-être, être évités.

J'ai décidé de le faire, oui, je vais le faire, je vais me mettre à nue et vous expliquer comment j'ai vécu mon Endo, et comment je continue à la vivre. Je sais que des membres de ma famille et des amis liront cet article et que ça risque d'être assez gênant, mais au bout d'un moment, il faut arrêter les tabous et libérer la parole. Car c'est trop grave, trop important. J'ai lu beaucoup trop d'articles et de témoignages trop sages rempli de pudeur, qui résumaient juste les symptômes grossièrement sans aborder les impacts derrière, hormis sur le désir de grossesse. Personnellement, j'ai pris le parti de partager les choses comme elles sont dans la vraie vie. Quitte à ce que ce soit cru et dérangeant, voir vulgaire. Car oui, je n'ai pas un langage toujours très conventionnel. J'en ai marre de lire partout que l'Endo se résume seulement à des problèmes d'infertilité et à des douleurs de règles. Alors que par chance l'impossibilité de concevoir, ainsi que les grandes difficultés à avoir un enfant touche 30 à 40 % des femmes souffrant d'endométriose et pas plus (je le répète, HEUREUSEMENT). C'est la raison pour laquelle il faudrait que le diagnostic tombe le plus tôt possible, pour pouvoir intervenir avant qu'il ne soit trop tard et avant qu'elle touche nos organes vitaux. Ces articles ou témoignages traumatisent les femmes qui se renseignent sur la maladie. Après je ne dis pas que c'est mal, au contraire, au moins ils ont le mérite d'exister et de donner des informations. C'est juste que je les trouve souvent assez maladroits et fatalistes. Comme si tout espoir était perdu d'avance. Bref, allons-y !

Mon Endo profonde

• Les règles douloureuses :

A l'adolescence, dès mes premières règles (14ans) :

Une souffrance telle que vous êtes pliée en deux, ou en position fœtale, le souffle coupé. Vous vous accrochez parfois aux poignées de portes sur votre trajectoire des toilettes, tellement la crampe vous foudroie sur place. Les mûrs dans ces moments là sont vos meilleurs amis pour vous éviter de tomber. Vous avez la sensation de coups de poignards dans le bas de votre ventre, ou la sensation qu'on vous écartèle de l'intérieur. Vous avez 10 secondes de répit où vous reprenez votre respiration, puis une autre slave vous traverse. Et ainsi de suite. Ça irradie dans toute votre moitié basse du dos, ça descend jusque dans vos jambes. On a toutes ce réflexe de poser nos mains dessus, espérant que par miracle, ça pourrait aider à estomper. Vos muscles sont comme du coton. Vous avez du mal à vous mouvoir. Vous êtes littéralement une baleine échouée. Quand vous devez vous lever, vous boitez. En gros, vous vous transformez en zombie ambulant. Chaque inspiration est difficile en pleine crise. Aucune position n'est confortable ou ne vous soulage. Vous ressentez des douleurs indescriptibles. J'avais l'impression d'avoir un alien dans mon ventre qui s'amusait à m'écraser les entrailles ou à me broyer de l'intérieur. Certaines femmes qui ont eu des enfants et qui sont atteinte d'endométriose comparent ça à de vraies contractions d'accouchement. Vous voyez ces femmes qui hurlent à chaque contraction, tellement la douleur est insoutenable ? Nous, c'est ça que nous vivons approximativement, suivant les cas. Mais la société et les convenances font que nous n'avons pas le droit de crier notre douleur. Nous n'avons pas le droit à une péridurale non plus. Pardon d'être vulgaire mais en résumé, on doit fermer notre gueule, serrer les dents et attendre. On s'autorise à gémir et à laisser couler nos larmes, mais c'est tout. Car vous comprenez bien que si on fait trop de bruit, nous sommes forcément des simulatrices qui cherchent à attirer l’attention et à se faire plaindre. On apprend vite à déceler les regards noirs, les yeux qui se lèvent vers le ciel et les bruits d'agacement. Tu n'as plus qu'une chose à faire, te taire, encaisser et avancer.

Mais ce n'est pas tout, sinon ce ne serait pas drôle ! En plus de ça, il y a la surprise qui va de paire, les règles anormalement abondantes. Une serviette classique Super + et ultra +, très absorbante, au lieu d'en utiliser en moyenne 3 ou 4 par jour, vous êtes dans l'obligation d'en changer toutes les heures ou toutes les 30min suivant les femmes. Vive le budget protections périodiques ! Votre plus grand cauchemar ? En manquer ! Durant ma pire crise j'ai rempli une poubelle de salle de bain vide en une après-midi, et encore elle débordait. Je mixais entre serviettes les plus absorbantes et les serviettes spécial nuit. Je devais la changer toutes les 30 min car ça commençait à déborder. Et encore je ne me plains pas, certaines personnes se retrouvent dans le métro dans une marre de sang à devoir être hospitalisée. J'ai réussi à gérer la mienne dans le calme, de toute façon j'étais trop épuisée pour paniquer. J'étais chez mon oncle et ma tante à l'occasion d'un repas de famille, à 1h30 de route de chez moi. J'ai passé tout le repas sans rien pouvoir trop avaler, allongée sur le canapé à souffrir en silence. Ma mère qui me demandait régulièrement si je tenais le coup. Et pile quand on commençait à se dire qu'il allait falloir m'amener aux urgences, l’hémorragie s'est stoppée net. Adieu les caillots de sang aussi gros qu'une pièce de 5 centimes d'euros, Youhou ! Une de mes connaissances qui subissait de fortes hémorragies devait carrément se rendre à l’hôpital pour subir une injection pour stopper le tout. Ouf, j'ai pu éviter ça. Bien entendu, à chaque période de règles vous vous retrouvez anémiée et devez compenser tout ça avec des compléments alimentaires à base de fer. Et n'oubliez surtout pas de prévoir dans votre lit une serviette de bain bien large et épaisse pour absorber les fuites ! Ne mettez jamais des bas de pyjama adorables auxquels vous tenez. Toute une organisation ! Tu as intérêt à être réglée comme une horloge, car sinon vive les angoisses... « Heuuuu j'ai oublié mon sac de couches à la maison haaaaannnnn ». Ah oui, et au fait, mes périodes duraient entre 8 et 15 jours car là aussi, ce serait trop te faciliter la vie ! Heureusement le côté fatigue chronique, alitée, douleurs à te tirer une balle dans la tête ne duraient « que » 3 ou 4 jours, pour les suivants, tu apprends à vivre avec et à les supporter, tu arrives à un stade où ça va, tu n'as plus envie de te tuer.

Et les médicaments dans tout ça ? Il existe bien des anti-douleurs/Inflammatoires non ? Je vous le dis tout de suite, ne proposez-jamais à une Endo-Girl du Spasfon ou du Doliprane au risque de vous le prendre dans la tronche (autant prendre un placebo, le résultat sera le même). Et oui, pour celles comme moi qui étaient prête à tout pour que les douleurs cessent, c'est vite vu, tu te shoote aux Ponstyl, quand ceux là ne font plus effet, tu te gaves de Nurophen 400 car il y a que ça qui arrive à atténuer les douleurs et qui arrive à les rendre supportables. Tu te flingues l'estomac, mais tempi, au point où tu en es.... Et mon dernier nouveau meilleur ami qui m'aide à avoir une vie professionnelle est l'Antadys (ps : j'avais tenté l'Ixprim mais ça me donnait trop de vertiges, de somnolences et de douleurs à l'estomac, ainsi que des troubles de la concentration).

Pourquoi je parle pas mal au passé dans certains passages ? Tout simplement parce-que ces symptômes là ont été résolus grâce à la pilule contraceptive. Je n'ai plus du tout de règles abondantes, je dirais même que je n'ai plus grand chose. Je tourne avec 4 serviettes basiques pour une journée de boulot par exemple pour les 3 premiers jours. Ça change royalement la vie ! Je suis sous pilule depuis mes 15-16 ans (mon calvaire aura donc duré 1 à 2 ans), j'ai dû en essayer 4 et attendre plusieurs années avant d'en trouver une qui ait quasiment supprimé mes douleurs. J'ai mal uniquement durant les 3 premiers jours et l'Antadys est largement suffisant. Grâce à la pilule, j'avoue que j'ai pu retrouver « une vie normale ». Je n'ai plus besoin de m'allonger (sauf cas exceptionnels, quand j'attends trop avant de prendre 1 médicament par exemple). On a beau être "contre" la pilule contraceptive à cause des risques pour la santé, au bout d'un moment, quand la douleur devient invivable, on doit faire un choix. Opter pour la solution la plus viable. Il faut donc se résigner. Je préfère accepter les effets secondaires et avoir une vie presque normale, plutôt que de souffrir le martyr chaque mois.

• La Dyspareunie :  
  (douleurs pendant les rapports sexuels)

J'ai estimé que cette partie était trop importante et trop longue à aborder. De ce fait, j'en ai fait un article à part entière, que vous trouverez ICI.

• L’état de Fatigue Chronique :

Ton corps passe tellement son temps à lutter contre les lésions et les inflammations, que tu subis des périodes d'état de fatigue chronique. Et dans ces moments là, généralement, personne ne te comprends. Et tu passes pour la faignante de service qui mériterait bien un sacré « coup de pied au cul » ! (Ce symptôme est aussi un des Symptômes de ma Myopathie).

Attention à ne pas confondre "état de fatigue simple" (ce que tout le monde vit à la fin d'une journée bien remplie) et "état de fatigue chronique". Ce n'est pas du tout la même chose. Un état de fatigue chronique, ça veut dire que vous souffrez d'une fatigue très intense, généralisée et qui peut durer plusieurs mois. Elle peut vous toucher constamment ou être variable. Par exemple, Un jour vous vous sentez en forme, le lendemain ou quelques heures après, vous êtes foudroyé par une grande faiblesse, avec envie de dormir. Cette fatigue est si intense que la moindre tâche que vous faites vous oblige à vous allonger et à rester ainsi plusieurs heures. Personnellement j'en souffre de manière très variable depuis avril 2018. Cette année là a été la plus difficile de ma vie au niveau santé. C'était si intense que j'ai cumulé les arrêts maladie. J'ai du demander un aménagement de mon temps de travail etc... Mon corps était si épuisé qu'en 1 mois j'ai cumulé une infection pulmonaire et une des voies urinaires. J'ai dû passer d'un 36h à un 20h. Je vous dis pas les difficultés financière que ça entraîne. Je ne parle même pas de l'incompréhension de nos amis qui pensaient qu'on avait juste "la flemme de venir". Sachez que c'est réellement handicapant et que non, on ne simule pas bordel ! Ce n'est pas une excuse qu'on trouve pour ne pas faire le balais hein ! Je me souviens encore de cet été 2018 où je passais ma matinée au travail et le reste de ma journée clouée au lit avec mon aide respiratoire sur la tronche. Cette année là, je suis passée de 60 % de capacité respiratoire à 40. Heureusement, à l'heure actuelle, je suis revenue à mes 60 % ouf !


La meilleure des réactions : ignorer ceux qui nous jugent sans essayer de comprendre (on est bien assez fatiguée comme ça). Et bien sûr pouvoir s'entourer des bonnes personnes, celles qui vous aiment, vous acceptent ainsi et vous soutiennent. Si vous êtes seule, pensez aux groupes de soutient :). Sinon, la recette miracle c'est de mixer entre repos total et séances de marches forcées pour réactiver l'énergie de notre corps. C'est paradoxal, mais bouger permet d'améliorer un peu les choses. Même si vous n'arrivez à marcher que 100 mètres, c'est toujours une victoire en soi !

• L'Endo Belly :

« Il faut vraiment que tu fasses quelque chose pour ce bidou qui ressort ».

« Votre ventre est assez dur à certains endroits, vous êtes constipée ? - Non ? - Bon, alors je vous conseille de faire un test de grossesse mademoiselle, vous êtes peut-être enceinte, votre ventre est assez proéminent. Vous y aviez pensé ? - Je suis sous pilule - ah mais les accidents ça arrive - dans ces cas là, ça doit faire 2 ans que je suis enceinte de 3 mois - je vais vous prescrire une prise de sang pour que nous soyons sûrs – bon on ok, si vous y tenez...».

« Ton ventre, ce n'est pas très joli, tu devrais faire plus de sport, je ne peux pas avec ma myopathie - tu sais la chirurgie esthétique au pire, ça existe je suis sûr qu'avec ta myopathie tout serait pris en charge par la sécu. Toi qui leur coûte si cher, un peu plus ou un peu moins... »

« Dis donc, tu en as du bide, tu devrais moins grignoter et faire plus de sport »

« Ton ventre est si gros par rapport au reste de ton corps, ça fait trop bizarre, tu m'étonnes que tu galères à t'habiller ».

« Tu devrais mettre des t-shirts moins moulants, on ne voit que ton ventre ».

« Vous êtes enceinte de combien ? »

« Docteur, pourquoi mon ventre est aussi gros ? - C'est simple, à cause de votre myopathie, vous n'avez aucune ceinture abdominale, vos muscles n'arrivent pas à retenir quoi que ce soit, c'est juste vos boyaux qui ressortent, seule une chirurgie réparatrice pourra remédier à ça, mais je vous conseille vivement d'attendre vos grossesses car tout reviendra après sinon. » Hum, charmant.

Bon en gros, tout ça pour dire que mon ventre proéminent de femme enceinte de 3 ou 4 mois, c'est un mélange d'Endo Belly dûe aux inflammations importantes causées par l'endométriose, mais aussi à cause de ma myopathie. En effet, ce dernier médecin n'avait pas tort dans sa vulgarité. Je manque bien de ceinture abdominale. Voilà pourquoi je dois vivre avec H24. Mes muscles n'ont pas cette force de maintient et de rétractation.
Mon ventre a commencé à grossir à la suite de mon opération pour l’appendicite qui a tourné en péritonite (ils ont dû nettoyer l'intégralité de mes intestins au bloc opératoire, tellement tout avait explosé dans mon ventre, les pauvres ont dû juste trop galérer à tout remettre à leur place là dedans -_-). Depuis ce jour là, j'ai pris environ 1 cm de tour de bidou par an, les régimes alimentaires n'ont jamais rien donné. Ça a continué à grossir sans jamais réduire. Voilà donc le mélange bien sympathique de la Myopathie et de l'EndoBelly. En fin 2019, je faisais 93 cm de tour de ventre, avec mon 1.48m, vous voyez le tableau ? En gros une femme enceinte d'environ 4 mois. 

• Les médecins qui ne sont pas formés :

J'ai consulté 3 gynécologues dans ma vie, dont un très tôt, dès mes premières règles, qui m'avait d'ailleurs mis sous pilule. Oui, ma mère a été top et a sû réagir très vite pour me soulager. Cette personne avait vraiment essayé de m'aider, de savoir ce que j'avais. J'avais même changé de gel lavant intime ! Malheureusement, l'échographie pelvienne n'ayant rien donné hormis un kyste, on est rapidement passé à côté du diagnostic. Voyant qu'on ramait j'ai donc changé pour le pire d'entre eux... Qui a osé me dire que c'était uniquement dans ma tête, que j'étais trop stressée, que je me crée toute seule mes douleurs, qu'il fallait que j'apprenne à me détendre au lit. Que j'exagérais forcément les choses. « Je ne sais pas moi, allumez une bougie et faites un peu de sophrologie avant ». Vous me voyez dire à mon conjoint, quand nous avons très envie l'un de l'autre « Attends 10 min chéri, j'allume des bougies, je parfume la pièce d'huiles essentielles nuit paisible , je prends 3 gouttes de fleurs de Bach, je fais une séance de méditation de 10 min et je serais toute à toi, chaude comme la braise ! » Bon en attendant, l'envie a bien le temps de se carapater. « Bon laisse tomber, on se fait une séance apéro NETFLIX ? » Combien de fois devrons nous expliquer aux médecins qu'on ne tient pas toutes un planning de séances de jambes en l'air ? Nous ne sommes pas censées programmer nos ébats amoureux quand même merde. Et la magie de l'amour et de la spontanéité dans tout ça ? Mais non, d'après lui, mon soucis était obligatoirement psychologique, il fallait donc que j'aille voir un sexologue et un psychologue. Qu'une fois que j'aurais pris la peine d'aller les voir, tous mes soucis se résoudraient comme par magie. Qu'il était temps d'arrêter d'exagérer les choses, que si je continuais malgré tout à faire l'amour, c'est que ça ne devait pas « être à ce point là ». Bon, il en avait clairement plein les reins que je vienne le voir pour mes « problèmes de cul », selon lui, on avait fait le tour de tous les diagnostics possibles, que j'allais devoir prendre sur moi et vivre avec car il ne pouvait plus rien faire pour moi. Car bon, mon vagin est tout à fait normal, aucune malformation. Donc c'est obligé, c'est moi le soucis. « A moins que vous ayez un vagin hypertonique ?, j'en ai tout l'impression » Avec une myopathie ? Mais bien sûr docteur, on y croit tous ! Le dernier que j'ai consulté sur Carcassonne, avait eu le mérite et l'honnêteté de me dire qu'il ne savait pas comment m'aider car selon lui, les précédents gynécologues avaient fait leur travail. Il m'a prescrit une pommade apaisante post-coïte. J'ai fait un frottis, une analyse pour voir si j'avais une infection et ça s'est arrêté là.

Vous allez me dire, mais alors, comment tu sais que tu es atteinte d'endométriose si aucun gynécologue n'a sû la diagnostiquer ? C'est simple, on n'est jamais mieux servie que par soi-même ! C'est suite à une conversation avec une collègue de travail, que ça m'a fait tilt. Je ne connaissais pas cette maladie, je n'en avais jamais entendu parler jusqu'à ce jour. Je comptais me renseigner le soir même en rentrant. Et vous n'allez pas me croire, j'ai vu ça comme un signe, mais pile poil ce jour là, durant mon trajet en voiture, j’entends le témoignage d'une EndoGirl sur Fun Radio, et là je me dis, ce n'est pas possible, c'est sûrement ça. Je rentre le soir, je commencer à regarder des vidéos sur YouTube dont des témoignages, et là je fond en larmes car je me reconnais à 100 % dedans sauf pour le côté grossesse. Le lendemain matin, je prends RDV chez un nouveau gynécologue soit disant le seul habilité dans ma ville à me recevoir pour une suspicion d'endo. Car les autres ne sont pas formés. 3 mois de délais d'attente. J'ai RDV le 17 janvier 2020. En attendant mon médecin traitant accepte gentiment de me prescrire un IRM Pelvien. 3 semaines après je retourne voir mon médecin traitant pour qu'il me confirme bien ce que je lis noir sur blanc. Oui je souffre bien d'une endométriose profonde. ENFIN, je sais que JE NE SUIS PAS FOLLE. Ceci après avoir passé des nuits à cogiter dans l'attente des résultats.

• Les Réflexions :

« C'est bon, moi aussi j'ai mes règles, et pourtant je n'en fais pas tout un cinéma ! ».

« Tu ne crois pas que tu en fais un peu trop là, c'est bon on a compris que tu avais mal »

« Arrête de t'écouter »

« Prends un Spasfon et ça ira mieux »

« Tu es sûre que tu aimes vraiment ton chéri ? Fin... Que tu le désires vraiment quoi ? Car bon si tu as autant mal, c'est que tu ne dois pas vraiment avoir envie de faire l'amour »

« Désolée de vous demander ça mais, est-ce que vous mouillez ? Est-ce que vous avez vraiment envie ? - Oui - D'accord ». (Instant gênant)

« Avez-vous pensé au fait que vous étiez peut-être homosexuelle ? Peut-être que votre corps n'aime pas les hommes tout simplement, qu'il est juste fait pour aimer les femmes. Peut-être que vous êtes juste une lesbienne refoulée ».

« Comme par hasard elle a mal au moment où il faut aider à débarrasser la table ».

« Je ne sais pas comment ton chéri fait pour supporter ça, tu n'as pas peur qu'il te trompe ou te quitte ? ».

« Dis-le nous tout de suite si tu ne veux pas venir, ça sera plus simple, j'ai l'impression que tu ne fais jamais d'efforts »

« On en a marre de tes annulations – tu sais je préférerais être avec toi à profiter de la vie, qu'être clouée au lit avec mon aide-respiratoire sur la tronche ».

« T'en as pas marre de te plaindre ? »

« De toute façon vous avez toujours une bonne excuse toi et Fabien ».

A mon chéri « arrête d'utiliser la maladie de Mimi comme excuse, ça devient pénible ».

« Vous prévoyez de faire un enfant quand ? » (Déjà rien qu'avec la Myopathie ce projet futur s'annonçait être un vrai parcours du combattant et très difficile à gérer une fois l'enfant né, alors avec maintenant l'endo, je n'ose même pas imaginer... Ce n'est pas au programme pour l'instant, nous voulons d'abord profiter de notre vie de couple et réaliser notre rêve d'aller au Japon, et puis merde, je ne sais pas pourquoi je me justifie).

« Vous êtes tellement de nature anxieuse et stressée, en sachant que votre première fois a été très douloureuse, c'est normal, ça a crée un blocage. Il faut juste que vous appreniez à vous détendre. » #connasse ! Prends mes douleurs dans ton fichu vagin rien qu'une fois et on verra si tu arrives à te détendre à 100 % ! Oui, oui, à force d'entendre ça partout, on fini par nourrir une certaine haine envers les gens qui essaient juste de nous aider. C'est comme si certains mots éveillaient comme par magie notre rage enfouie. Promis dans le fond je suis toujours restée polie malgré un volcan en irruption en moi :)

Remerciements :

Je tenais à remercier mon Chéri bien entendu, car c'est lui qui me supporte tous les jours depuis bientôt 5 ans. Il est mon pilier, mon épaule sur qui je peux me reposer, mon garde-fou, mon meilleur ami, mon meilleur coéquipier de lutte contre mes maladies. C'est le meilleur des amants. Il me comprends aussi bien que ma mère désormais. Il est toujours là pour me soutenir, me pousser vers le haut. Il me prouve chaque jour que JE SUIS CAPABLE de travailler ou de réaliser mes rêves. Que je mérite plus que quiconque d'être aimée. Il me défend mieux que personne contre les « mauvaises-langues ». Je n'ai jamais rencontré quelqu'un d'aussi aimant, généreux, fiable, bienveillant et patient. Il a la capacité de me dire STOP quand j'en ai besoin. Mes problèmes nous ont renforcé au lieu de nous briser. Je l'aime de tout mon être.

Merci à ma mère qui a été l'oreille la plus attentive du monde dans tout ce parcours. J'ai toujours pu parler sans tabou avec elle de tout. Ça m'a aidé à ne pas m'effondrer. Ne culpabilise surtout pas maman de ne pas avoir pensé que je pouvais souffrir de cette maladie. Tu n'es pas Médecin. Merci pour ton soutient à toute épreuve, ton amour, ta compréhension, ta foi en moi et tes encouragements dans ces moments si délicats à aborder. Merci de m'avoir cru. Merci de m'avoir toujours comprise et défendue corps et âme face à des personnes qui ne comprenaient pas ou qui me croyaient simulatrice (valable pour les 2 maladies).

Merci à ma tatie et à ma cousine auprès de qui j'ai réussi à me confier il y a de ça plusieurs années. Merci pour vos mots si réconfortants, pour votre soutient. Merci d'avoir compris que je ne simulais pas. Merci pour votre écoute et nos bons moments de réconforts devant un bon film mielleux, nos parties de UNO et nos bons petits cappuccino.

Je remercie ma grand-mère maternelle avec qui j'ai eu le courage d'aborder les sujets de la maladie. Elle voulait comprendre mon mal être si intense et mes angoisses qui ressortaient en ce mois de janvier 2020. Je savais que j'allais me faire opérer, alors j'étais dans un état d'angoisse ultime. Et bien entendu, elle voulait mieux comprendre le fonctionnement de cette maladie et ses conséquences sur ma vie. Alors j'ai tout déballé d'une traite. Sachez qu'elle a plus de 80 ans. Elle n'a pas été choquée, elle a été si bienveillante, encourageante et a fait preuve d'une immense empathie. Je la remercie infiniment pour son soutient moral. Je remercie bien évidemment aussi ma grand mère paternelle qui est plus jeune et qui m'a avoué avoir subi une cœlioscopie également étant jeune. Merci pour ces conseils et son soutient. Elle m'a rassuré comme elle a pu.

J'ai annoncé cette pathologie à ma belle-famille le jour du premier de l'an (je sais, ce n'est pas cool comme annonce pour une nouvelle année, mais il fallait que ça sorte). Merci pour vos réactions bienveillantes, votre compréhension et votre écoute. Ça m'a fait du bien de pouvoir parler de tout ça entre femmes.

Merci également à mes 2 autres cousines pour nos conversations sur le sujet, ça m'a mis du baume au cœur. Merci également au reste de ma famille à mes amis réels et virtuels pour vos encouragements et votre soutient. Un immense merci aux EndoGirls aussi pour leurs partages et leurs mots réconfortants et encourageants ! Vous faites vivre une communauté magique :)

Conclusion :

Écrire ces lignes m'aura pris 3 jours quasi entiers. C'était si difficile et à la fois libérateur. Je me sens vidée de toute mon énergie, tellement j'y ai mis toute mon âme et mes tripes. Je suis soulagée de l'avoir fait. J'ai un sacré poids en moins sur les épaules. Je ne le répéterais jamais assez mais j'ai des proches en or. C'est grâce à eux que je tiens le coup. Car je ne vous cache pas que c'est un combat de plus à mener. Et que tout ça m'effraie. J'ai déjà passé une bonne partie de ma vie dans les hôpitaux pour ma Myopathie, niveau acharnement médical, j'ai assez donné. J'ai peur de devoir repasser sur le billard, je n'en peux absolument plus de passer 20 min avec les infirmières et les biologistes pour qu'on me trouve ces fichues veines invisibles. J'en ai marre de devoir demander qu'on me pique au pied. Rien que le fait de devoir imaginer que je vais devoir ravoir des injections intraveineuses nécessaires aux potentielles opérations. Ça me flingue le moral. Car il faut être réaliste, le seul moyen de constater clairement les dégâts c'est qu'on me fasse passer une caméra par le nombril ! Je sais au fond de moi que s'il faut le faire, j'en aurais la force. Mais bon, c'est toujours difficile à concevoir. Rassurez-vous je ne me laisserai pas abattre et je compte bien garder le moral ! Je compte m'engager dans des groupes de parole et associativement pour informer les personnes sur l'Endo et la Myopathie. Car dans ma toute petite ville de campagne, bien trop de personnes manquent d'informations. Qui sait, peut-être que ma mission de vie est d'apporter mon aide et mon soutient aux personnes souffrant des mêmes maladies ? :)

Tous droits réservés : ©Amélie R. (Ayane-Passions)

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