Je vais vous énumérer ci-dessous les informations et conseils que j'ai pu récolter depuis mon diagnostic.
Il s'agit de conseils trouvés sur Internet à force de recherches. D'informations transmises par des personnes souffrant également de cette pathologie. Mais aussi d'astuces données par des sexologues, thérapeutes, gynéco que j'ai pu consulter.
Avant de commencer, je ne vous le répèterai jamais assez mais il est important de consulter. Je ne suis pas une professionnelle. Je n'ai aucune formation dans le domaine. Je ne peux donc pas me permettre de vous donner un diagnostic. Je reçois de temps en temps des questions du genre : "J'ai ça et ça comme symptôme est- ce que tu penses que j'ai une vestibulodynie, du vaginisme ou une endométriose ?". Je ne peux malheureusement par répondre à ce type de question. Je ne suis pas médecin. Je ne peux qu'émettre des pistes de possibilités.
Pour ce qui est des conseils se trouvant dans cet article, ils ne sont pas à prendre au pied de la lettre. Ce qui va aider une personne sera peut-être totalement inutile pour l'autre. Nous sommes des personnes totalement différentes. Les réactions du corps ne sont pas universelles. Chaque Vestibulodynie est en quelque sorte un peu unique. Tout simplement parce-que chaque corps et chaque personne l'est ! Ce que je transmets là ce ne sont donc que des pistes à explorer. D'ailleurs, certaines choses pourront peut-être vous paraître farfelues. Mais qui ne tente rien n'a rien comme on dit !
Il est également important de noter qu'il n'existe pas de solution miracle à l'heure actuelle. Il s'agit là d'une pathologie complexe, difficile à comprendre pour les professionnels de santé. On peut mettre en place des astuces et des pratiques pour espérer améliorer notre quotidien et limiter nos douleurs. Heureusement des cas de guérison existent ! Cependant, gardez en tête que les récidives sont courantes. Chez certaines personnes c'est un peu les montagnes russes. Elles vont passer par des périodes de guérison et de récidives. Ne désespérez pas, vous n'êtes pas seules ! Ne perdez pas espoir. Je suis dans ce cas de figure, je sais à quel point c'est très difficile à encaisser quand on se prend de plein fouet une lourde récidive. Heureusement, ce n'est jamais définitif. Comme dans toute maladie chronique, on a des hauts et des bas. Il est nécessaire d'en prendre conscience et d'essayer de l'accepter. Pourquoi pas avec un suivi en thérapie ? Personnellement, c'est ce que je fais.
L'origine et les éléments déclencheurs/aggravants de la Vestibulodynie et de la Vulvodynie restent à l'heure actuelle floues, variables, multifactoriels.
Voici donc quelques hypothèses, pistes, possibilités :
- Conséquence de l'endométriose
- Périnée hypertonique
- Sécheresse vaginale
- Flore vaginale déséquilibrée
- Mycoses à répétition
- Violences sexuelles subies
- Traumatisme (Violences gynécologiques, violences sexuelles, inceste, première fois qui se passe mal, images marquantes, etc...).
- Education
- Déséquilibre hormonal
- Contraception hormonale
- Transmission des blessures familiales (transgénérationnel)
- Suite à un accouchement
- Ménopause
- etc... La liste est longue !
Je vous recommande fortement de lire le livre Endo & Sexo : Avoir une sexualité épanouie avec une endométriose. Si vous voulez allez plus loin, avoir plus de références, sachez qu'il y en a plusieurs à la fin de son bouquin.
Pour les solutions, je vous donne juste celles que j'ai lu, entendu, ou qu'on m'a conseillé :
- Consulter un(e) kiné spécialisée (souvent une sage-femme) : méthodes de rééducation du périnée / du vestibule (le but est de venir dans un premier temps, conscientiser les muscles du périnée, essayer de voir si on est capable de contracter, décontracter le muscle. Puis de désensibiliser la zone, et d'apprendre à décontracter son périnée pour celles qui en ont un hypertonique. Il y a aussi des massages internes. Certaines personnes utilisent en séance une sonde). Selon mon gynécologue ça se soigne très bien, mais c'est très long et délicat (6 à 8 mois en moyenne de kiné et de désensibilisation de la zone douloureuse) et il existe plusieurs méthodes. Personnellement, j'attends que la sage-femme formée à ça soit de nouveau disponible pour commencer une prise en charge. Et récemment, j'ai entendu dire que ce serait plutôt en moyenne 8 mois à 1 an de traitement pour les personnes souffrant aussi de vaginisme intermittent).
- La pratique du yoga (pour étirer tout son corps correctement, dans certains cas ça atténuerait les douleurs).
- La méditation (car le stress a tendance à venir empirer les symptômes de cette pathologie).
- utilisation de bougies et de musiques douces pour là aussi aider à nous détendre lors de nos exercices à faire à la maison, ou lors de nos relations sexuelles. Se mettre dans une ambiance propice à la douceur me semble essentiel.
- LE DIALOGUE / LA COMMUNICATION dans le couple, cet aspect est trop souvent négligé, chacun reste avec ses frustrations et campent sur ses positions et ses souffrances. Mettez tout à plat, ayez une vraie discussion. Ne restez pas sur des non-dits. Si jamais c'est trop difficile pour vous de dire concrètement ce que vous aimez, n'aimez pas, ce que vous souhaitez etc. Pensez à l'écriture. Prenez un temps pour vous, isolée, notez par écrit c'est quoi pour vous vos rapports sexuels idéaux. Qu'est-ce que vous adorez, qu'est-ce qui vous refroidi, ce que vous aimeriez tester. Déjà ça va permettre pour vous, de conscientiser les choses, d'apprendre à mieux vous connaître. Et vous n'avez pas à en rougir ! Vous avez le droit vous aussi d'avoir des envies ! Transmettez à la personne qui partage votre vie ou seulement votre lit, vos écrits. Et pourquoi pas lui demander de faire de même ! Car il est important de prendre en compte aussi ses envies dans la limite du "possible".
- Ne pas négliger les préliminaires, à utiliser sans modération ! D'ailleurs, je supporte difficilement ce terme. Car en vrai, ça ne veut rien dire ! C'est assez réducteur. Ca voudrait dire quoi ? Que c'est juste des "amuses bouches" et que seule compte l'étape suivante la fameuse pénétration ? Je trouve ça tellement dommage que la pénétration soit vue comme l'étape ultime et forcément "obligatoire" dans un rapport sexuel. Les préliminaires comptent tout autant dans la balance. Je pense qu'il est temps de sortir des schémas répétitifs et "fermés". Il existe une multitudes de formes de sexualités. Et une multitude de pratiques non pénétratives assez cool ! Renseignez-vous, découvrez. Ca ne fera qu'enrichir votre sexualité. Et honnêtement, c'est bien moins "mécanique" et ennuyant de varier les plaisirs. Bien entendu, il ne faut pas oublier non plus que certaines personnes raffolent de la pénétration et ne se voient pas "faire sans" ha ha ! Le plus important sincèrement, c'est de s'écouter ! D'assumer pleinement ce qu'on aime (dans la limite de la légalité, du consentement et de la sécurité pour tous bien sûr).
- Utiliser un lubrifiant à base d'eau uniquement. Ca peut aider parfois. Proscrire ceux contenant de l'alcool et du parfum.
- privilégier la lingerie 100 % coton bio, couleurs sobres et très claires de préférence (limiter les teintures fortes et foncées) et éviter les strings, tangas, vêtements serrés. Ceci pour éviter les frottements et donc les irritations.
- éviter les aliments pro-inflammatoires
- utiliser un gel à base de lidocaïne quand vous êtes en crise pour soulager (gel anesthésiant). Il est recommandé d'éviter de l'utiliser lors de rapports pénétratifs car ça coupe les sensations et parfois ça peut aller jusqu'à la fissure vaginale. Toujours demander un avis médical avant utilisation.
- Remplacer la douleur par une autre pour détourner le cerveau (le simple suçon peut faire très bien l'affaire). A tester, soit ça aide soit ça empire selon les personnes (encore une fois, restez à l'écoute de vos sensations, il est important de ne jamais "forcer" une pénétration si c'est trop douloureux. J'ai personnellement très longtemps fait cette erreur par frustration de ne pas "y arriver comme tout le monde").
- Pratiquer l'auto-massage pour désensibiliser et détendre les zones douloureuses (oui, oui on parle bien de se mettre un doigt) ! En pensant bien à respirer correctement pour ne pas se crisper. Pour ces exercices là, ils sont souvent donnés par des professionnels à réaliser avec des crèmes / huiles / parfois des dilatateurs/bougies vaginales...).
- Utiliser du matériel adapté pour lutter contre le vaginisme ou détendre et désensibiliser tout simplement le vagin (dilatateurs / bougies vaginales, œufs de yoni).
- La consultation de ces professionnels : Sexologue, Psychologue, Psychiatre, Sophrologue, ostéopathes spécialisées dans la sphère gynéco, kinés/sage-femmes spécialisées dans le périnée et les douleurs sexuelles...
- Hypnose (pour éviter de trop appréhender la douleur par exemple, pour apprendre à se détendre, à lâcher-prise, à conscientiser son corps, à accueillir et accepter ses émotions...).
- Changer de molécule de pilule ou l'arrêter carrément si vous en avez la possibilité (par exemple pendant 3 à 6 mois pour voir si vous voyez une amélioration ou non).
- Utiliser des lessives / adoucissants hypoallergénique pour éviter les irritations / démangeaisons.
- Utiliser un savon intime adéquat (éviter les marques de grandes surfaces, les produits de pharmacie ayant des parfums dedans). Le site des Clés de Vénus conseille l'utilisation du savon de Marseille ou d'Alep (faites attention à bien les sélectionner de qualité). Ne pas pratiquer de douche vaginale (se mettre de l'eau dans le vagin).
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