Bonsoir tout le monde, j'espère que vous allez bien.

Je tenais à vous annoncer ici la publication de mon 1er chapitre. Vous trouverez le lien à la fin de l'article.

Si jamais tu souhaites me soutenir dans ce projet, je t'invite à t'inscrire gratuitement sur Wattpad en créant un compte pour suivre l'avancée de mon écriture (existe en page web et en application mobile). Tu pourras ainsi enregistrer mon Livre dans ta liste de lectures, t'abonner à mon profil pour être informé(e) de la sortie de nouveaux chapitres.

Et si tu veux encore plus me soutenir, n'hésites pas à cliquer sur l'étoile après chaque lecture de chapitre (système de votes). Ça montrera à la plateforme que tu estimes que mon contenu est digne d'intérêt et ça pourra me permettre de monter en référencement. 

Si jamais Wattpad pour toi c'est trop compliqué, tu peux juste partager cet article ou mon post Instagram sur tes réseaux sociaux.

Je te remercie par avance et te souhaite une excellente soirée 

>> LIEN <<

Mon Projet d'Écriture - Fragments de Mémoire

Bonjour tout le monde,

J'espère que vous allez bien. Je tenais à vous présenter aujourd'hui mon projet. Celui d'écrire un Livre auto-biographique, ou plus exactement un recueil témoignage.

J'ai décidé de me lancer dans cette aventure par le biais de la plateforme/application Wattpad.

Je trouve qu'elle est intéressante dans le sens où ça me permettra de vous impliquer dans ce projet (conseils, soutien, système de votes etc). Mais surtout, ça me permettra de ne pas faire tout ça toute seule dans mon coin. Vous découvrirez en temps réel l'évolution et l'avancée de mon écriture. Je pense que ça me donnera la force d'avancer et que ça m'évitera sûrement un abandon en cours de route. 

Sachez que cette idée me trotte dans la tête depuis que j'ai l'âge de 16 ans et j'en ai 31 aujourd'hui, c'est pour dire. Ce sont à la base mes proches et d'autres personnes rencontrées au fil de ma vie qui m'avaient recommandés de réfléchir à cette possibilité. De même que certains professionnels (psychologues, infirmiers, médecins etc… dans un but thérapeutique (ça pourrait permettre une libération émotionnelle par exemple)). Je garde pour moi ce qui m'a décidé à me lancer, mais les raisons sont multifactorielles. Ce n'est pas que je ne veux pas vous en parler, c'est juste que ce serait bien trop long à expliquer. Tout ce que je peux dire c'est que je pense que ça fait partie de mon processus, que ça pourrait m'aider à aller mieux dans ma tête et dans mon corps, à faire la paix en quelque sorte. J'ai l'espoir que ça puisse m'aider à me libérer de ce fardeau bien trop lourd à porter pour un seul individu. Je me sens peut-être aussi enfin prête, et j'estime que je commence à atteindre un niveau de maturité suffisant. Je me dis qu'il est temps d'arrêter de me trouver des excuses et de repousser sans cesse cette échéance.

Cependant, je suis bien trop consciente d'à quel point cette entreprise va être difficile pour moi à réaliser (émotionnellement, énergétiquement etc...). C'est comme déposer ses trippes et son cœur sur la table en quelque sorte. Je compte donc sur vous pour votre bienveillance et respect. Il n'est pas question d'une œuvre de fiction, je vous rappelle qu'il est question de ma vie. Je n'accepterai donc aucun jugement ou commentaire hors de propos. Le passé, c'est le passé. Ça ne sert donc strictement à rien de venir me dire par exemple : "tu aurais dû faire ceci, dire cela ou réagir ainsi". Je vous laisse vous renseigner sur les réactions différentes possibles face à des évènements traumatiques.

Description :

Fiche Wattpad :
(lien tout en bas de l'article)

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Et si tu veux encore plus me soutenir, n'hésites pas à cliquer sur l'étoile après chaque lecture de chapitre (système de votes). Ça montrera à la plateforme que tu estimes que mon contenu est digne d'intérêt et ça pourra me permettre de monter en référencement. 

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Je te remercie par avance et te souhaite un excellent dimanche :) 

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Blog En Pause

Hello tout le monde !

J'espère que tout va bien chez vous ??!

Je vous annonce ce jour que le blog sera en pause durant 4 semaines, voir 6 maximum.

En effet, je vais être hospitalisée pendant cette durée dans un centre de rééducation spécialisé dans les maladies neuromusculaires. 

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Je vais donc faire des séances de kinésithérapie, des exercices en tous genres, des étirements, de la marche, des bilans d'efforts, de la balnéothérapie etc à temps plein (de manière intensive).

Ceci pour ENFIN, espérer que tout redevienne à la normal après 1 an de combat acharné pour remonter la pente ! (Ps : mon traitement et mes séances actuelles de 2 heures par semaine m'ont permis de faire des progrès plutôt impressionnants en 6 mois ! Donc je ne lâche rien ! Et comme vous le voyez, je fais en sorte de mettre toutes les chances de mon côté ! L'objectif est avant tout que je me sente mieux et que je puisse reprendre un emploi !

Je vais également rencontrer un ergothérapeute et une nutritionniste.

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Mes objectifs principaux :

- Réussir à me relever une fois au sol sans assistance matérielle,
- perdre du poids (je suis actuellement à 50 kg pour 1m48) car mes muscles prennent trop dur avec ce poids -_-' (l'idéal pour ma maladie serait que je perde 5 kg mais en 4 semaines ça me paraît compliqué à réaliser sans mettre ma santé en danger).
- récupérer mes capacités musculaires dans les bras et les jambes,
- pouvoir de nouveau respirer sans avoir cette sensation constante d’essoufflement,
- pouvoir remonter 3 étages sans cracher mes poumons,
- récupérer mes 50 % de capacité respiratoire (contre mes 40 % à ce jour).
- réduire ma ceinture abdominale qui est actuellement à 93 cm (de tour de taille) j'aimerai au moins retomber à 80 mais faut pas rêver non plus).
- pouvoir être capable de réaliser les bases du Yoga (salutation au soleil).

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Je vous ferai un bilan bien évidemment pour vous donner mon avis, mon ressenti et mes évolutions concernant mes objectifs.

Pour avoir des nouvelles en temps réel (si ma connexion là bas me le permet), rendez-vous sur mon compte Instagram : ayane_passions :)

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Mon expérience du TGS avec mon Handicap : Une catastrophe !

Bonjour à tous,

Je tenais aujourd'hui à vous faire part de mes expériences du Toulouse Game Show (TGS) (oui, oui, il était grand temps) ! J'espère que vous aimez lire, car cet article est long ! Sorry !


ATTENTION : présence de grossièretés dans cet article. 

LE TGS AVANT :

Bon, commençons par le commencement. J'ai découvert le TGS grâce à l'une de mes meilleures amies (Esther) la première fois en 2010 à l'époque où ça se déroulait encore à DIAGORA. C'était juste merveilleux ! Ça a été mon premier salon et une expérience extraordinaire ! Le genre qui vous fait battre le cœur et qui vous donne des étoiles dans les yeux ! Une affluence tout à fait gérable, une ambiance géniale, très bonne enfant. Tout le monde venait ici pour s'amuser et profiter. Le salon était petit et si agréable. On naviguait facilement entre les allées, on prenait même le temps de discuter avec les gens. J'ai fait des rencontres fabuleuses : Aurore, Claude Yoshizawa et Kattel ! :D Il y avait la moitié d'un couloir rempli de gens qui chantaient en groupe au karaoké Pokémon, Denver le dernier dinosaure etc... Il y avait des stands de DDR où les gens faisaient des battles. Les petits concours de Cosplay et de Just dance étaient top ! Bref, c'était no stress, juste l'éclate ! Les Cosplayers avaient le temps de discuter et les fans la place de prendre des photos. On ne se marchait pas dessus ! J'y ai de nouveau assisté en 2011 et je crois même en 2012 et c'était tout aussi fabuleux ! Puis le bouche à oreille a fait que DIAGORA était désormais trop petit pour accueillir tout le monde. Victime de son succès, le salon a du déménager au parc des expo de Toulouse. A partir de là, l'enfer a commencé...

LE TGS MAINTENANT :

En Novembre 2014 :

Les organisateurs et les bénévoles n'ont absolument pas sû faire face à l’affluence de plus en plus nombreuse au fil des années. Il ne faut pas oublier que des gens viennent de toute la France, voir de l'étranger, pour y assister désormais ! Bref, il faut maintenant s'armer de patience, faire preuve d'un self contrôle hors du commun et surtout être EN BONNE SANTÉ ! 2h d'attente pour l'ouverture des portes et... plus de 4h d'attente dans des parcs à vaches pour rentrer dans le salon !!! Oui, oui ! Vous avez bien compté... 6h d'attente au total ! Car la file va jusqu'à l'extérieur et est présente jusqu'au parking. Et encore je suis gentille... Bon, vous me direz, je ne suis qu'une pauvre campagnarde qui n'a pas l'habitude des salons. C'est comme ça dans tous les événements populaires. Oui, bon ok, vous avez raison... Mais bon, les files sont rarement fluide, ça n'avance pas, c'est ça le vrai problème. 
Pas assez de membres au STAFF. Pas assez de bénévoles malheureusement. En gros, la bonne astuce, si vous voulez éviter ces 6h de torture, venez pour 11h ou 12h ! Oups, j'oubliais de vous dire, il n'y aura plus de place nulle part pour se garer. Alors venez en métro puis en Bus ! Sinon, bon courage pour les 4 km de marche à l'aller et au retour à effectuer ;). Résultat, je n'ai pas tenu le coup... On a pu rester que 4h dans le salon. Je ne tenais plus... J'ai dû m’arrêter toutes les 30 min pour me reposer, au sol, car nulle part où s’assoir, dans les petits recoins que je trouvais (je n'allais pas me payer un verre ou une collation toutes les 30 min sur les stands de bouffe pour avoir le bonheur d'avoir une chaise). Résultat je n'ai pas pu profiter du salon. 
Vive les douleurs musculaires, dorsales et plantaires dont je souffrais de manière très intense dès les 2 premières heures de queue avant de rentrer. On serre les dents, on prend du doliprane et on dépasse les limites de son corps. On essaie de profiter comme on peut et de se distraire de cette douleur fulgurante ! 
Ah ! J'ai oublié de vous faire part d'une petite précision : j'avais ma carte prioritaire handicapé, que j'ai montré plus de 10 fois aux membres du Staff. Je leur avait demandé où se situait la file d'attente à l'entrée du salon pour rentrer en prioritaire : on m'a annoncé qu'il n'en existait pas, qu'il n'y avait pas d'aménagement prévu pour, qu'ils revenaient vers moi pour me faire passer avec ma cousine. Certains m'ont fait gagner 100 mètres, mais pas plus, d'autres 50 mètres mais après plus rien. A chaque fois, personne ne revenait vers moi. On me laissait dans ma merde, Voilà... 
Aucune organisation pour les personnes à mobilité réduite et un Staff malheureusement pas du tout formé pour faire face à ça. 
Je précise également que j'avais payé des billets Express pour avoir droit au coupes files également. Mais ça n'a rien changé. Logé à la même enseigne pour rentrer au final...
Résultat, j'ai mis 15 jours à m'en remettre physiquement !

En 2016 :

On ne m'y reprendra pas ! 
Cette année je m'organise en conséquence !

On économise pendant 1 an pour se payer des billets VIP avec le chéri ! Adieu les files d'attente vous promet le descriptif et bonjour le salon privé pour se reposer ! 
On arrive bien avant l'ouverture pour avoir une place de parking pas loin de l'entrée, et ainsi m'éviter un maximum de marche. Yes ! On en trouve une tout près ! Mon chéri avec la famille et nos amis patientent donc devant en attendant l’ouverture des premières portes pendant 1h et moi dans la voiture assise bien au chaud ! Pouf les portes s'ouvrent, ils me disent donc de les rejoindre ! Puis 1h passe, puis 2... Déjà 1h de retard par rapport à l'heure annoncée. 
On a des billets VIP mais on attend comme tout le monde. Pouf, enfin, on nous annonce que les VIP vont pouvoir passer ! Yeeessss ! Après 2h30 d'attente debout puis assise sur un sol froid on peut rentrer dans le carré VIP ! Les gens se bousculent. On nous offre un jus de fruit ou 1 café et une poche de Goodies. ENFIN DES TOILETTES !!! Après tant de temps sans pouvoir pisser !! (Oui, oui nous, il nous fallait 1h30 de route pour venir).
Je m'assois 15 min puis on entre ! On profite du salon en avant première (30 minutes d'après les billets), puis une marrée humaine débarque et nous pousse dans tous les sens. Agoraphobes s'abstenir xD vous avez à peine de quoi circuler sans vous marcher les uns sur les autres. Les allées sont très étroites (2 ou 3 fois plus qu'à la Japan Expo pour comparer). Résultat : A QUOI NOUS A SERVI LES BILLETS VIP ?! Des goodies seulement à l'effigie du TGS et 2 extraits de mangas. Les autres années ils offraient 1 vrai manga mais bon... Pas de quoi s'assoir au carré VIP une fois sur 2 car tout est pris... Des escaliers à l'entrée (heeuuu comment font les personnes en fauteuil roulant ?) Des chaises tout sauf confortables... Un sol jonchée de détritus et de chips (les gens n'ont aucun respect...).  
Et un coupe files ? MON CUL OUI !!!!!! Tu paies ton billet 100 balles pour être logée à la même enseigne que les Express !!! Ouais, ouais, les gars qui avaient des billets Express poussaient les VIP pour passez avant eux dans certaines files d'événements SVP ! On était tous mélangés. 
AUCUN CONTRÔLE de la part du Staff  PUTAIN, AUCUN je vous dis !!! Zéro filtrage (Je parle là de mon expérience pour aller voir l'événement avec Bob Lennon pour vous donner un exemple concret). Seulement 2 files d'attente (les billets normaux / Express et VIP). J'ai demandé au membre du Staff si je pouvais passer devant les express par rapport à ma priorité handicapé le gars m'a dit oui, oui no soucis. Quand on a pu rentrer, les gens sont devenus fous, littéralement ! Ils ont couru, nous ont bousculé sans aucun respect ! Mon chéri à dû me protéger de son corps pour pas que je tombe ! Le membre du staff m'a regardé en hochant les épaules d'un air navré. Une fois rentrés dans la salle, les gens ont commencé à se friter et à s'engueuler car des VIP avaient pris la place des GUEST sans le savoir car rien d'indiqué et que des Express s'étaient assis dans les 3 premiers rangs réservés aux VIP (en mode bousculades, premiers arrivés, premiers servis). Bref une vraie anarchie et des membres du STAFF affolés et dépassés par les événements... Je me suis retrouvée au 6ème rang derrière des Express fiers de leur transgression qui ont refusé d'échanger leurs places malgré la demande d'un membre du staff. 
Du coup on a évité toutes les autres files événementielles de peur que ça se reproduise... (Heureusement Bob Lennon et les autres nous ont bien fait rire, ça nous avait remis de bonne humeur et permis de se reposer). 
Plus tard, en parlant avec d'autres VIP il s'est avéré que c'était la même organisation pourrie partout... Le pire était la dédicace de Richard Dean Anderson selon nos amis...

Pour certains GUEST, l’organisation était tellement catastrophique qu'ils n'y assisteront plus... Il avaient fait l'effort de re-tenter l'expérience cette année là pour leurs fans mais ne s'y risqueront plus. Et c'est bien dommage du coup.

EN CONCLUSION :

Vous avez des problèmes de santé ou de motricité ? Ne venez pas, rien n'est adapté pour vous. Aucune personne ne pourra réellement vous aider. Hormis certains visiteurs adorables et scandalisés que rien ne soit prévu pour nous accueillir. Ou venez en fauteuil roulant, au moins vous serez assis ! Bon, vous aurez beaucoup de mal à circuler par contre et à aller aux toilettes ! Mais bon, comme c'est trop demander... On ne va pas se plaindre n'est-ce pas ?? Il semblerait que nous soyons une trop grande minorité et qui vaudrait mieux pour nous que nous restions cloîtrés chez nous, plutôt que de vouloir accéder "comme tout le monde" à la culture qui nous intéresse. Il faut toujours qu'on se taise et qu'on arrête de "faire chier notre monde".

"Tu devrais te plaindre, en parler aux organisateurs... Pour leur signaler et leur donner des idées pour améliorer tout ça". - Oh mais c'est déjà fait depuis longtemps ! Message privé Facebook, E-mail, Tweet, post Instagram, Message privé Instagram, enquête de satisfaction et bizarrement, je n'ai jamais eu de réponse, j'ai été ignorée... La seule réponse que j'ai eu c'est en MP Instagram me demandant de réécrire un mail...

BONNES ASTUCES OU PAS...

- Soyez riches pour pouvoir vous assoir (Billet VIP ou stands alimentaires) ou ayez la capacité de vous assoir au sol et de pouvoir vous relever ! 

- Si vous avez des problèmes de santé ou de mobilité, louez un fauteuil roulant ou un déambulateur avec option d'assise !

- Venez en avance pour avoir une place de parking proche et attendez dans votre voiture plusieurs heures le temps que la file se dilue bien (Prenez donc de quoi lire ou de quoi jouer et une couche pour faire pipi ha ha ha !!!)

- Prenez un anti-stress et un anti-douleur >.< (de préférence naturel bien sûr !)

- Pensez à boire régulièrement pour éviter les malaises et par la même occasion du sucre en cas de crise d’hypoglycémie
- Prenez de quoi patienter dans les files d'attente ! (de quoi jouer, manger ou lire) ou un ami à qui parler xD 


Voilà, voilà, je ne vous retiens pas plus longtemps ! J'espère que cet article aidera à éveiller les consciences et qu'il reviendra aux oreilles et aux yeux des organisateurs pour qu'ENFIN les choses CHANGENT pour nous ! Bonne journée :D 

PS : TGS EVENEMENTS, ne venez pas me dire que c'est impossible à mettre en place ou que vous n'avez pas les moyens de le faire, car ce n'est pas vrai ! J'ai mes sources. Et puis, pourquoi les organisateurs de la JAPAN EXPO y arriveraient et pas vous ?

ET VOUS LES AMIS ?

AVEZ-VOUS VÉCU UNE EXPÉRIENCE SIMILAIRE ?

Pour ce qui est du TGS qu'en pensez-vous ? 

 Source Image 1

Les autres images m'appartiennent

Myopathie : Positivité : ce que JE PEUX faire / Mes victoires / Remerciements

AVANT PROPOS :

Vous trouvez cet article trop long ? N'hésitez pas à le lire en plusieurs fois ;)

Sachez que le fait de le rédiger a été libérateur pour moi :)

*-*-*-*-*-*-*-*

Bonjour tout le monde !

Ce weekend c'était le weekend du Téléthon ! A cette occasion, j'ai décidé de rédiger un article positif. Histoire de montrer "le bon côté" des choses et de relativiser ! Un peu de lumière dans ces temps sombres ne peut pas faire de mal !

Commençons par la bonne nouvelle ! Les dons ! Ça fait tellement chaud au cœur MERCI à tous les donneurs !  Car vous nous donnez une bonne dose d'espoir ! En effet, les recherches sont tellement onéreuses que sans vous, rien ne serait possible !

Cette année, j'ai fait un don de 35 €.
Ceci en sachant que 66% de votre don est déductible de vos impôts.

Si jamais vous souhaitez vous aussi, faire un don, c'est ICI.

*-*-*-*-*-*-*-*

La dernière fois, j'évoquais avec vous mes difficultés et ce que je ne pouvais pas faire... Cette fois ci, je vais vous partager ce que JE PEUX FAIRE ! Car ce n'est pas non plus négligeable. Dans nos maladies, nous avons tendance parfois, à nous apitoyer sur notre sort, à nous répéter que ce n'est pas juste et à se renfermer sur nous même. Mais j'estime qu'il faut garder à l'esprit qu'il y a des situations/maladies bien plus graves et bien pires que nous ! Ok, ce n'est pas facile tous les jours. On a tous nos périodes de déprimes plus ou moins importantes et nos hauts et nos bas... Mais essayons de rester positifs et arrêtons d'envier les autres et de voir l'herbe toujours plus verte à côté, car n'oublions pas que les gens montrent SEULEMENT ce qu'ils veulent montrer. Contentons nous de ce que nous avons. Car on a tous notre lot de malheurs dans nos vies. ET SURTOUT arrêtez s'il vous plait, de dire aux gens autour de vous qui ne vont pas bien moralement "rhôô ça va il y a pire dans la vie, arrête de te plaindre". Ok, j'avoue c'est totalement contradictoire avec ce que je dis précédemment. Mais justement, les gens doivent en prendre conscience par eux mêmes. Ne les bousculez pas. Au contraire, trouvez des moyens pour leur redonner le sourire et soutenez les s'ils en ont besoin. Montrez leur que la vie vaut la peine d'être vécue. Car le positif attire comme un aimant le positif. Ce n'est pas en ayant des commentaires négatifs que vous allez les aider. Bien au contraire, vous risquez de les enfoncer. Souvent, les gens ont jute besoin de sentir qu'on est là pour eux et qu'on leur tende la main. Après, je suis d'accord... Il y a des gens qui malheureusement se complaisent dans leur noirceur et qui aiment ça car ils aiment tout simplement se faire plaindre... Pour ces gens là malheureusement hormis une thérapie il n'y a rien à faire... Et c'est souvent des personnes toxiques. N'y laissez pas votre propre santé. Le but étant de trouver un juste milieu et d'avoir la capacité à faire la part des choses... Bref ! Je me rend compte que je m'égare totalement du sujet là et que c'est un peu brouillon... Je m'en excuse, j'espère que vous avez compris où je voulais en venir xD. Revenons donc à nous moutons !

JE PEUX FAIRE... / J'AI LA CHANCE DE...

- marcher ! Quand tout va bien, je marche sans canne et sans déambulateur ! Et je peux marcher au maximum 4 km ce qui n'est pas négligeable !
- d'avoir une myopathie qui ne m'inflige pas de grandes douleurs
- faire du vélo même si je dois utiliser un vélo taille enfant ha ha !!!!
- conduire (Avec un véhicule à boîte automatique obligatoirement par contre)
- me laver et me vêtir sans assistance
- parler et crier
- manger et boire sans assistance
- voir et entendre
- cuisiner
- faire le minimum syndical en ménage et entretien de la maison
- rire !
- Faire l'amour ! Et oui ! Même si je ne peux pas faire tout le kamasutra bien sûr ha ha ha !!!!
- nager même si ce n'est pas longtemps
- faire un peu de trampoline en faisant attention
- faire du taï-chi
- tenir sur une jambe 10 secondes en moyenne
- marcher sur la pointe des pieds
- promener mon chien
- de pouvoir observer la nature et l'apprécier à sa juste valeur
- porter des choses pas lourdes
- marcher sur une plage les pieds dans l'eau
- respirer sans assistance respiratoire en journée
- écrire et lire (pouvoir tenir un livre entre ses mains c'est con mais c'est beau) !
- monter des marches/escaliers même si je galère comme une chèvre sur 3 pattes !
- de ne pas avoir connu de décès dans ma famille (de sang) et dans mes amis

- d'avoir une famille exceptionnelle avec toutes les qualités du monde possibles et imaginables (ils ont toujours été présents, à l'écoute, m'ont toujours soutenues et m'ont offert un amour inconditionnel. Ils ont fait de moi la personne que je suis devenue. Ils m'ont donné la force d'avancer et de ne jamais baisser les bras. Ils m'ont aidé à faire les bons choix et à prendre les bonnes décisions. Ils m'ont aidé à me construire.

- d'avoir un chéri en OR ! Je ne pouvais pas mieux espérer, même dans mes rêves les plus fous. C'est une personne qui a sû me comprendre dès le début, pour qui la maladie n'est qu'un détail futile. Une personne qui m'aime et m'accepte entièrement, pour ce que je suis. Avec tous mes défauts et mes qualités. Une personne qui me pousse vers le haut, qui me fait grandir et évoluer ! Il m'aide à voir les choses différemment. Il dompte mon sale caractère de grognasse, et sait me remonter les bretelles et me foutre un coup de pied au cul quand j'en ai besoin ! C'est mon pilier, ma moitié, mon présent et mon avenir !

- d'avoir une belle famille avec les mêmes valeurs que la mienne que je considère aussi comme ma famille même si nous ne sommes ni mariés ni pacsés. Ce sont des personnes en OR avec le cœur sur la main avec qui j'ai une affinité folle.

- de pouvoir avoir des amis formidables qui me comprennent, me soutiennent et contribuent à mon bonheur.

- d'être entourée de 2 couillons de chats adorables et plein d'amour et d'une chienne incomparable de par son intelligence, sa fidélité et son amour sans limites.

MES VICTOIRES :

- réussir à apprendre à faire du vélo sans les 2 roues et à nager (ce qui n'a pas été une mince affaire dans mon cas) !
- participer à une course d'endurance dans le cadre scolaire en marchant à mon rythme

- réussir à faire des visites / excursions qui m'ont demandé beaucoup d'efforts mais qui m'ont rendu fière de moi  

- Mon Bac Pro avec tiers temps (mention AB) (3 ans)
- être bénévole pour aider à servir et débarrasser des tables entières dans la fête de mon village
- La découverte de ma maladie (son identification)
- Mon code et mon permis boîte automatique (en 1 an)
- vaincre ma timidité 
- Assister à la convention Toulouse Game Show (TGS)
- Mon BTS avec un bon résultat ! (2 ans)

- Faire mon premier tatouage (Kanji symbolisant la force de caractère, la persévérance et la longévité) en référence à ma maladie, pour me donner la force de continuer à me battre contre elle et à me surpasser !

- Assister à la Japan Expo sur 2 jours et dépasser mes limites physiques

- voyager 3 jours en Irlande et réussir à dépasser mes limites physiques en terme de marche et de fatigue

- réussir à vivre pendant 3 ans loin de ma famille pour rejoindre mon chéri :)

- Cumuler 5 ans d'expérience professionnelle avec maximum 4 mois de chômage entre les contrats

- être amaxaphobe (peur de conduire) et réussir l'exploit de conduire sur l'autoroute et de rentrer dans Toulouse (dans le cadre d'une formation).
- avoir le courage de monter à l'arrière d'une mobylette et d'un quad alors que j'ai des difficultés à me tenir accrochée.

REMERCIEMENTS :

Je remercie bien évidemment mon chéri, mes deux familles, mes amis, pour tous ce qu'ils m'apportent chaque jour. Mon professeur de français/anglais de 3ème DP3 qui a sû me redonner confiance en moi, qui m'a donné le déclic et les clés pour avancer. Mes professeurs de Bac pro de comptabilité et administratif pour m'avoir soutenu et poussé vers le haut, qui ont su aussi me redonner confiance en moi. Mes maîtres de stages qui m'ont prouvé que j'étais capable de réussir dans le monde du travail ! Tous mes professeurs de BTS qui ont fait un travail remarquable avec moi ! Je manquais tellement de confiance en moi, c'était si difficile... Ils m'ont poussé, soutenu, motivé jusqu'à ce que je franchisse la ligne d'arrivée ! Ceci malgré toutes les larmes de désespoir et de fatigue que j'ai pu verser ! Si j'en suis là aujourd'hui c'est aussi en grande partie grâce à eux ! Je tiens également à remercier ma Kinésiologue qui m'a suivi et aidé pendant plus de 5 ans ! Elle m'a prouvé que je n'étais pas une personne insignifiante ! Que j'avais un rôle à jouer sur cette terre ! Elle m'a libéré de mes chaînes et de mes complexes ! Grâce à elle, je ne suis plus une timide maladive, je suis désormais volontaire et avenante ! Je ne me terre plus au fond de mon trou. Je n'ai plus peur du monde qui m’entoure ! Bon ok... Presque on va dire ! ^.^' Je vais également citer bien entendu, les médecins et tout le corps médical qui me suivent depuis mes 3 ans. Qui font un travail remarquable à l'hôpital. Ce sont des gens totalement altruistes et passionnés par leur métier. Ils font toujours leur maximum pour m'aider et répondre à mes questions. Pour finir, j'évoque aussi le laboratoire de recherches de Strasbourg qui a réussi l'exploit d'identifier le gêne de ma Myopathie, qui est comme vous le savez, très rare.

CONCLUSION :

Tout ça pour dire que je suis consciente de la chance que j'ai et je remercie le ciel chaque jour pour ça. Que je regrette en rien d'être venue au monde et de VIVRE ! Si on a atterri sur cette terre c'est pour une bonne raison. C'est parce-qu'on a des choses à accomplir, des rêves à réaliser, des personnes à guider... Ne l'oubliez pas et surtout, croyez en vous, ne baissez jamais les bras ! Les défaites sont faites pour nous faire évoluer. Nous devons apprendre de nos erreurs afin de ne pas les reproduire. N'ayez pas peur d'apprendre et surtout, restez vous-même !

Bonne méditation les gens :D

Source photos : 

Images trouvées sur Google

Sommaire concernant Ma Myopathie

Avant propos / c'est quoi une Myopathie ?


Ma Maladie : Ma présentation / Mes symptômes / Mes problématiques


Positivité : ce que JE PEUX faire / Mes victoires / Remerciements


Le harcèlement scolaire VS les bonnes rencontres


La maladie et l'événementiel (partie 1) : assister au salon "Toulouse Game Show" : GROSSE DÉCEPTION, un ENFER ! (mon organisation, les problèmes rencontrés, comment faire face).


Notre premier voyage en dehors de la France : l'Irlande : MAGIQUE ! : prendre l'avion pour la première fois, mon organisation, mon ressenti, erreurs à ne pas reproduire


La maladie et l'événementiel (partie 2) : assister au salon de la JAPAN EXPO : GRANDIOSE ET BONNE SURPRISE ! (mon organisation, les problèmes rencontrés, comment faire face, avantages)


Mes rêves, projets et objectifs et les erreurs à ne pas reproduire : organiser un voyage au japon en intégrant un fauteuil roulant au séjour, pouvoir réserver un guide sur place (pour éviter une fatigue inutile) / retourner en Irlande ou aller dans un autre pays en étant mieux organisés / perdre un peu de poids pour que mes muscles aillent mieux / mettre en place une routine d'exercices physiques réguliers / Reprendre la natation / améliorer mon alimentation....


/!\ Les articles qui ne comportent pas de lien sont ceux qui sont en cours de construction ou de rédaction. Merci :)

Ma Myopathie - Présentation / Symptômes / Problématiques

Bonjour tout le monde !

Bienvenue dans mon 2ème article concernant ma maladie, je sais, il est horriblement long, mais c'est primordial, si vous voulez vraiment comprendre... Bon courage ! Au pire, lisez-le en plusieurs fois :)

Ma myopathie a été diagnostiquée quand j'étais au lycée, en 2010, j'avais 18 ans.

Je vous présenterai mon histoire (les différentes étapes que j'ai vécu pour découvrir ma pathologie, comment j'ai fait face à tout ça durant mon enfance et mon adolescence, alors qu'on n'avait pas de réponses sur le pourquoi du comment j'avais tous ces symptômes, le harcèlement scolaire etc...) dans un prochain article.

Aujourd'hui, j'ai décidé de vous faire un article décrivant mes symptômes et plusieurs exemples de ce que je ne peux pas faire ou certaines difficultés que je rencontre. Cette maladie est très difficile à comprendre et à décrire. Je vais donc faire du mieux que je peux.

La petite enfance :

- je vomissais quasiment tous mes biberons. M'alimenter était un calvaire, voir un cauchemar. Mes parents étaient littéralement désespérés. Ils ont été seuls à devoir gérer ça. Les médecins ne comprenaient pas le pourquoi du comment. Ils ont du persévérer, s'armer de courage et de patience. Chaque ml pris sans vomissement était une victoire ! La seule solution était de me faire boire très petites quantités par très petites quantités. On a découvert par la suite que c'était dû au fait que j'avalais autant d'air que de liquide. Mes muscles faciaux étant très faibles, je n'avais pas la force de succion nécessaire pour téter correctement.

- j'ai eu du retard dans l'apprentissage de la marche.

L'enfance :

- je ne pouvais pas marcher aussi longtemps que les enfants de mon âge (pas plus de 2km)

- je me fatiguais très vite

- scoliose

- les yeux qui ressortent légèrement

- la bouche en chapeau de gendarme (j'ai appris il y a pas longtemps que c'était courant chez les myopathes).

- j'étais incapable de sauter à pied joint ou cloche pied, de monter sur des jeux, de courir.

- Au primaire on m'obligeait à faire sport comme tout le monde, ce qui fait que personne ne voulait de moi dans les sports co' (je faisais perdre à coup sûr mon équipe) et les sports individuels étaient l'occasion idéal pour mes camarades de se moquer ouvertement, ou de me traiter de faignante ou de menteuse. Oui, oui ma maîtresse a toujours considéré que j'étais une flemmarde qui ne faisait aucun effort pour progresser. Alors que dans mon école précédente les élèves comme le maître, ont toujours été compréhensifs, compatissants et encourageants. Je faisais les choses à mon rythme. Participer était un plaisir !

- j'avais des difficultés à monter les escaliers. Au bout de 3 étages j'étais à bout de souffle.

- j'étais très maigre. La maigreur d'une personne souffrant d'anorexie. M'habiller était un vrai combat ! Quoi que je fasse, je n'arrivais pas à grossir, même en consultant des spécialistes.

- j'écrivais plus lentement que les autres à l'école. J'avais des difficultés à suivre le rythme.

- Très peu d'appétit, du mal à déglutir (ce qui fait que j'avais besoin de m'alimenter souvent pour compenser, si je restais sans manger alors que j'avais faim, je tombais en hypoglycémie). Le fait d'avoir des difficultés à mâcher et à déglutir, j'étais toujours la dernière à table, je mangeais très lentement, manger froid est donc devenu une habitude !

- retard de croissance

L'adolescence et le passage à l'âge adulte :

- retard de croissance (j'ai arrêté de grandir à l'âge de 16 ans avec l'arrivée des règles, je mesure donc 1.48 m).

- règles très douloureuses accompagnées d’hémorragies : alitée pendant plusieurs jours car trop affaiblie

- incapacité à passer le permis de conduire en boîte manuelle (je ne tenais pas l'embrayage)

- migraines carabinées à répétition (avant d'avoir une aide respiratoire)

- je ne peux pas porter de poids. Porter un élément de 500 gramme ça passe, à partir de 2 kg ça commence à être un peu difficile ! Ma limite de poids que je peux soulever (pas porter) est de 5 kg.

- je ne peux pas rester debout longtemps (en mode stationnaire). Au bout de 15 min, ça commence à être vraiment difficile, je ressens le besoin de m'assoir, si je dépasse les 30 min j'ai des douleurs très forte au dos, aux jambes et aux talons. A la limite du supportable. En piétinant, je dirais 1h grand max).

- douleurs musculaires qui durent plusieurs jours si je n'écoute pas les limites de mon corps

- tous mes symptômes précédents sont restés les même. Hormis 2 : capacité de marche : passage de 2km à 4 maximum sans pause. Je parle bien de limite. Passé ces 4km je deviens un zombie ambulant et on ne m'entends plus de la journée. J'ai également réussi à grossir à compter de l’âge de 16 ans environ ! A quoi est dû ce miracle ? Ce phénomène a été possible grâce à une assistance respiratoire ! En faisant des examens à l'hôpital, ils ont voulu vérifier si je faisais des apnées du sommeil. En effet j'en faisais bel et bien ! Mon corps passait ses nuits à luter pour me garder en bonne santé. Je brûlais donc toutes mes calories ! Avec les années j'ai progressivement pris du poids jusqu'à arriver à un poids idéal par rapport à ma taille ;) c'est grâce également à des compléments alimentaires lactées (la marque Délical, autrefois Nutridrink) qu'on trouve en pharmacie et qui pour ma part, étaient pris en charge par la sécurité sociale ;)

- depuis ma prise de poids, je ne peux plus m’accroupir et me relever, même en m'aidant de mes mains sur mes genoux. Pour me relever je suis obligée de m'assoir ou de me laisser tomber à genoux pour me relever en m'aidant de mes mains au sol ou d'un objet. En gros, si je veux faire mes besoins dans la nature ou dans des toilettes turques, c'est impossible !

- faire des longs trajets en voiture me fatigue beaucoup même en tant que passagère, il en est de même pour tout autre transport. D'ailleurs je ne peux pas conduire plus d' 1h sans pause. Ma limite avec une pause entre les 2 est de 2h maximum. Je conduis une voiture automatique. (Je n'ai pas reçu d'aide financière pour ma voiture).

- prendre le train seule est une mission délicate (monter les marches du train me prend du temps, et il est impossible pour moi de monter ma valise seule, je suis obligée de demander de l'aide (même pour le plus petit format ou pour un sac à dos). En gros, dès que ça dépasse les 4 kilos je ne peux rien faire ! Juste soulever un peu.

- Le fait d'avoir un travail me pompe absolument toute mon énergie. Quand je rentre à la maison, je ne suis plus capable de rien, ni de cuisiner, ni de faire du ménage. Et le weekend, j'ai souvent les nerfs qui retombent. J'essaie de faire un peu de ménage mais c'est très compliqué. Je dois faire une bonne pause entre chaque tâche. Mon compagnon est donc obligé d'assumer seul et nous n'avons pas droit à une aide ménagère et pas les moyens de nous en offrir une... :( A cause de ça, il est très difficile d'organiser des soirées entre amis. Il nous arrive de devoir annuler car je suis trop fatiguée ou d'y aller mais de partir dernier délai à 22h30 - 23h car j'ai du mal à tenir.
- Voyager ou partir en weekend demande une certaine organisation et plusieurs précautions.

Voilà pour les symptômes et certaines situations. Pour ce qui est de mon ressenti, pour plus de concret, voici quelques exemples :

- vous savez, la sensation que vous avez quand vous avez la grippe, dans vos jambes : je vis avec ce genre de sensation H24.

- j'ai toujours vécu dans un corps de personne âgée d'environ 80 ans

- je m’essouffle vite car j'ai une capacité respiratoire de 50 %

- les courbatures sont mon lot quotidien

- vous avez cette impression constante de ne pas avoir de forces. Comme si vos bras et vos jambes pesaient 1 tonne. Ou qu'on vous placiez des poids dessus.

Voilà, j'espère que ces exemples vous auront donné une idée de ce qu'est cette maladie.

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Ma maladie - La Myopathie

Bonjour tout le monde, je vous présente aujourd'hui un article totalement hors sujet. En effet, pour une fois il ne s'agira pas d'un sujet qui me passionne ou pour lequel je montre un grand intérêt, plaisant à partager. Je tenais à aborder un sujet important qui me concerne. Un sujet qui me tient à cœur, car je vis avec chaque jour et il fait de moi ce que je suis. J'ai de temps en temps évoqué ma maladie sur les réseaux sociaux ou dans un de mes articles sur le minimalisme mais sans jamais vous dire concrètement ce que j'avais.

J'ai donc décidé d'enfin sauter le pas et de vous expliquer les choses. Mais pas seulement pour vous. Beaucoup de gens que je rencontre (nouveaux amis, connaissances, collègues de travail...) n'osent pas me poser clairement la question de ce que j'ai ou tout du moins, il est difficile à l'oral pour moi de toujours bien expliquer les choses et les rendre compréhensibles facilement. Je me suis dit, pourquoi pas faire des articles explicatifs et les renvoyer dessus, si ils sont curieux de savoir ;) ce sera plus simple pour moi et pour la personne. Et puis, tout simplement pour faire découvrir cette maladie méconnue au plus grand nombre. Et qui sait ? Peut-être pourrai-je ainsi, par hasard, prendre contact avec d'autres Myopathes ?

Cet article a uniquement pour but de vous présenter la maladie. J'en ferai d'autres dans les jours ou semaines à venir sur mon histoire en elle-même sous forme de témoignages. Sur comment j'ai vécu les recherches médicales qui ont duré toute mon enfance et adolescence, sur comment je le vis au quotidien, mes astuces de tous les jours, sur ce que je ne peux pas faire et comment je gère les frustrations. Et des expériences de vie comme "comment voyager ou participer à des événements en souffrant de cette maladie ?" (mon voyage en Irlande, ma visite de Paris, ma participation au TGS et à la Japan Expo, mes études, mon entrée dans le monde du travail etc...). Je pense que ça pourrait être intéressant.

Bon, j'arrête de blablater et je fais les présentations ! Voici d'abord une définition simple à comprendre et synthétique sur la myopathie en général, trouvée sur le site Internet "Le Figaro" dans la rubrique "Santé" (lien ICI) :  il explique à merveille les choses. Je vous invite vivement à le consulter ;)

Vous avez ensuite une définition plus complexe (je la trouve personnellement trop "scientifique", elle a trop de termes particuliers, un peu difficile à comprendre, je ne la trouve pas claire). Elle vient du site officiel du Théléthon et la voici juste ICI !

Avant d'aller plus loin, sachez qu'il existe une multitude de myopathies et de variantes avec des catégories et sous catégories comme vous avez pu le voir ! Il est très difficile de s'y retrouver ! Je vais donc vous aider : la mienne est très rare, et bien entendu, incurable. Je souffre d'une "Myopathie congénitale ACTA1" qui touche quasiment tous les muscles de mon corps. Jusqu'à aujourd'hui elle était stable depuis ma naissance (non dégénérative). Comment je ressens les choses ? Je dirais que mes muscles sont comparables à une personne de 80 ans en terme de force, et encore je suis peut-être gentille ? Je vous expliquerai les choses plus en détails dans un autre article car celui là commence déjà à être trop long... 

Je vous donne la définition et la SEULE existante sur Internet actuellement (celle qui me concerne personnellement) :

La myopathie dite avec corps zébrés (Zebra-body myopathy) est une forme excessivement rare de myopathie congénitale. Décrite pour la première fois en 1975 puis rapportée en 1983, cette myopathie était, jusqu’à présent, orpheline de gène.

Dans un article publié en mai 2015, une équipe britannique annonce l’élucidation de cette énigme quarante ans après sa première description. Le patient initialement identifié a continué d’être suivi. A 55 ans, et après avoir présenté des symptômes et signes cliniques initialement compatibles avec une myopathie congénitale, il est considéré comme ayant des manifestations cliniques de type myopathie des ceintures. Il a bénéficié de plusieurs biopsies dont une à l’âge de 29 ans, avec présence de structures évoquant fortement des corps zébrés. L’étude de génétique moléculaire faite plus récemment a permis d’identifier une anomalie dans le gène ACTA1 codant l’actine. Cette forme rare de myopathie congénitale vient donc s’ajouter à la longue liste de myopathies congénitales réunies sous le terme dactinopathies. [Source : AFMTHELETHON].

Voilà pour ce premier article, j'espère que vous aurez appris des choses ! Bonne journée !

Ps : si jamais vous souhaitez faire un don pour financer les recherches, c'est ICI ;)

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