Bonsoir tout le monde, j'espère que vous allez bien.

Je tenais à vous annoncer ici la publication de mon 1er chapitre. Vous trouverez le lien à la fin de l'article.

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Je te remercie par avance et te souhaite une excellente soirée 

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Mon Projet d'Écriture - Fragments de Mémoire

Bonjour tout le monde,

J'espère que vous allez bien. Je tenais à vous présenter aujourd'hui mon projet. Celui d'écrire un Livre auto-biographique, ou plus exactement un recueil témoignage.

J'ai décidé de me lancer dans cette aventure par le biais de la plateforme/application Wattpad.

Je trouve qu'elle est intéressante dans le sens où ça me permettra de vous impliquer dans ce projet (conseils, soutien, système de votes etc). Mais surtout, ça me permettra de ne pas faire tout ça toute seule dans mon coin. Vous découvrirez en temps réel l'évolution et l'avancée de mon écriture. Je pense que ça me donnera la force d'avancer et que ça m'évitera sûrement un abandon en cours de route. 

Sachez que cette idée me trotte dans la tête depuis que j'ai l'âge de 16 ans et j'en ai 31 aujourd'hui, c'est pour dire. Ce sont à la base mes proches et d'autres personnes rencontrées au fil de ma vie qui m'avaient recommandés de réfléchir à cette possibilité. De même que certains professionnels (psychologues, infirmiers, médecins etc… dans un but thérapeutique (ça pourrait permettre une libération émotionnelle par exemple)). Je garde pour moi ce qui m'a décidé à me lancer, mais les raisons sont multifactorielles. Ce n'est pas que je ne veux pas vous en parler, c'est juste que ce serait bien trop long à expliquer. Tout ce que je peux dire c'est que je pense que ça fait partie de mon processus, que ça pourrait m'aider à aller mieux dans ma tête et dans mon corps, à faire la paix en quelque sorte. J'ai l'espoir que ça puisse m'aider à me libérer de ce fardeau bien trop lourd à porter pour un seul individu. Je me sens peut-être aussi enfin prête, et j'estime que je commence à atteindre un niveau de maturité suffisant. Je me dis qu'il est temps d'arrêter de me trouver des excuses et de repousser sans cesse cette échéance.

Cependant, je suis bien trop consciente d'à quel point cette entreprise va être difficile pour moi à réaliser (émotionnellement, énergétiquement etc...). C'est comme déposer ses trippes et son cœur sur la table en quelque sorte. Je compte donc sur vous pour votre bienveillance et respect. Il n'est pas question d'une œuvre de fiction, je vous rappelle qu'il est question de ma vie. Je n'accepterai donc aucun jugement ou commentaire hors de propos. Le passé, c'est le passé. Ça ne sert donc strictement à rien de venir me dire par exemple : "tu aurais dû faire ceci, dire cela ou réagir ainsi". Je vous laisse vous renseigner sur les réactions différentes possibles face à des évènements traumatiques.

Description :

Fiche Wattpad :
(lien tout en bas de l'article)

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Je te remercie par avance et te souhaite un excellent dimanche :) 

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VOG : Mon témoignage

 Avant de commencer, avertissements :

Attention, cet article est mon témoignage personnel. Le but est en aucun cas de choquer les personnes qui vont le lire. L’objectif n’est pas de « marquer » les esprits. Seulement de dénoncer des faits réels. Ce qui se trouve ci-dessous un est événement qui a été traumatique pour moi. Nous avons tous notre vécu et un niveau de sensibilité différent. De ce fait, merci de ne pas émettre de jugements. Mon objectif est de libérer la parole et de dénoncer à mon niveau (en fonction de mes propres capacités mentales) une vérité qui dérange. Des agissements qui ne sont malheureusement pas rares. Je souhaite dénoncer sur la toile à mon échelle les VOG ( Violences Obstétricales et Gynécologiques). Je parle ci-dessous de violences physiques (sexuelles) subies en rentrant dans les détails. Si vous ne vous sentez pas « apte » à lire ces lignes j’ai mis ces passages sous « Trigger Warning », vous pourrez donc sauter ce passage. J’aurai pu faire le choix de ne pas rentrer dans les détails. Mais j’ai décidé de le faire pour montrer concrètement une réalité. Tout simplement parce que c’est ce que j’ai vécu et pas autre chose. Je vous conseille également d’éviter ce passage si vous avez vous-même vécu des violences sexuelles / VOG. Je ne souhaite pas réveiller vos propres traumatismes. Il en est de même concernant les personnes sensibles à ces sujets là.

Présentation :

Je vous écris ce témoignage ce jour car j’ai toujours autant de mal à respirer, du mal à vivre avec.

J’écris ce témoignage pour moi, mais aussi au nom de toutes ces personnes qui ont vécu ça et qui n’arrivent pas à s’exprimer.

Rien que le fait de rédiger ces premières lignes, je tremble déjà de tout mon être et je me sens nauséeuse. J’ai très chaud, puis je me sens glacée, frigorifiée. Mes mains tremblent comme si je souffrais de la maladie de parkinson, mes mâchoires se serrent et les larmes ne sont pas loin, la crise d’angoisse non plus. Tout ça prouve que je ne me suis toujours pas débarrassée de ce traumatisme. J’ai appris récemment qu’il ne partirait jamais vraiment, qu’il faut simplement apprendre à vivre avec… Ça fait plus d’un an que je souhaite rédiger cet article mais je n’y arrivais pas. Les récents événements vécus par de trop nombreuses femmes m’ont cependant donné le courage de le faire.

Le 17 janvier 2020. Une date qui reste gravée dans ma mémoire. Une date et des événements qui se rappellent à moi de manière très violente parfois. Il suffit de tomber sur un texte, un élément qui m’y fera penser, un témoignage, un discours pour que ça vienne me prendre à la gorge et m’empêcher de respirer. Ce que j’ai vécu ça s’appelle un VOG (Violences Obstétricales et Gynécologiques).

Témoignage :

Le RDV avec les violences :

J’ai consulté ce médecin pour une suspicion d’endométriose et de vestibulodynie. Je me suis fiée aux conseils du secrétariat de l’hôpital le plus proche de chez moi et à l’annuaire des clés de Vénus. J’avais parlé préalablement du sujet à mon médecin traitant qui avait accepté de me prescrire un IRM pelvien. La conclusion du radiologue était claire, tout était écrit noir sur blanc « endométriose profonde » avec atteinte importante au niveau de mon « ligament utéro-sacré gauche ». C’est donc toute confiante et sereine que je me suis rendue à mon 1^er RDV de consultation pour avoir un avis médical. Car d’après le secrétariat ce médecin était le seul spécialiste du département qui connaissait bien le sujet et qui opérait les personnes atteintes d’endométriose avec de très bons résultats. Habituée aux rendez-vous médicaux depuis toute petite et ayant vu dans ma vie déjà plus de 4 gynécologues différents, j’étais super à l’aise. Je partais même super souriante en me disant « il me tarde, je vais ENFIN pouvoir parler à un spécialiste, je vais pouvoir avoir des réponses à mes questions et savoir quelles solutions s’offrent à moi ».

En sachant que c’était la 1ère fois que je rencontrais ce médecin, en m’asseyant la 1ère chose qu’il m’a demandé c’est pour quelle raison je venais le consulter lui et non pas un confrère. Je lui répond donc que je viens le voir suite aux conseils du secrétariat du service gynécologique et que « je viens pour mon endométriose ». Quel malheur j’ai eu de m’exprimer ainsi. Il m’a de suite répondu sèchement, « vous avez un diagnostic ? » J’ai dit « oui, regardez j’ai rapporté mon IRM ». Là aussi, il faut croire que j’avais fait une grossière erreur. Il m’a répondu avec une certaines virulence « NON. Je vous arrête tout de suite mademoiselle, vous n’AVEZ PAS d’endométriose » (je note en majuscules car il avait fortement insisté sur ces mots là). « Un IRM ne suffit pas à émettre un diagnostic, la seule façon de diagnostiquer une endométriose c’est par une cœlioscopie exploratrice ». Je lui réponds donc toute penaude « mais je ne comprends pas c’est marqué dans la conclusion de mon IRM ». Il m’a alors répondu « bon, donnez moi ça ! ». Je lui ai alors transmis mes résultats. Il a pu avoir accès à la conclusion et aux images par informatique. Il a alors admis que oui en effet, on pouvait peut-être considérer que j’en souffrais. Malheureusement pour moi, le fait qu’il doive admette cet élément l’avait encore plus mis en colère. Il m’a alors demandé de lui décrire mes symptômes. J’en étais rendue à mon 2ème symptôme quand il m’a stoppé net dans mon élan avec agacement « STOP, arrêtez de parler, c’est MOI qui pose les questions. Vous allez me répondre par oui ou par non uniquement ». Il m’a donc posé 3 questions, j’ai suivi ses consignes. J’étais de plus en plus mal à l’aise face à son agacement. Je n’avais pas l’habitude de croiser des médecins aussi « mal lunés ». Je me disais qu’il avait peut être eu une sale journée comme ça peut arriver à la majorité des gens, qu’après tout c’était un être humain comme tout le monde. J’ai donc malgré tout osé poser la question « et pour ma suspicion de vestibulodynie ? ». En remuant sa main avec mépris genre « poussez vous, vous me soûlez » il m’a indiqué le fauteuil d’auscultation. « On va vérifier tout ça, je vais vous ausculter, allez vous déshabiller ».

ATTENTION TW, on passe aux violences physiques. Ne lisez pas cette partie si c’est un sujet trop sensible pour vous. Car je rentre vraiment dans les détails. Merci.

Début du TW :

Je m’attends à une auscultation lambda comme j’ai toujours eu droit, la routine quoi ! J’avais déjà fait des prélèvements suite à mes symptômes avec d’autres gynéco, des frottis etc. J’avais l’habitude qu’on parle à la cool de la pluie et du beau temps pour que l’examen se passe au mieux et pour détourner le cerveau. J’avais l’habitude aussi bien entendu qu’on me prévienne et qu’on m’explique ce qu’on allait faire. Les exam’ gygy c’est en quelque sorte un travail d’équipe. Ce n’est pas super agréable, c’est malaisant mais bon on fait un peu d’humour et ça passe crème. On se dit que des foufounes ils en voient toute la journée donc personnellement je n’étais pas pudique plus que ça avec ce genre de docteur. Tellement l’habitude en vrai. Du coup, là je n’ai vraiment pas compris ce qui me tombait dessus. Je m’attendais au fameux « test du coton-tige » (vu que je venais de prévenir ce cher médecin des douleurs atroces que je subissais à l’entrée du vagin et en pénétration lorsque j’étais en crise). Attention je rentre dans les détails, il me demande d’écarter les jambes beaucoup plus et d’avancer mes fesses vers l’avant. Je m’exécute. Je l’entends mettre un espèce de gel je ne sais où car je ne vois rien. Il souffle en me repoussant l’une de mes jambes sans ménagement pour encore plus écarter et sans me prévenir me pénètre très violemment et profondément avec son doigt. J’ai si mal et c’est si violent que j’en ai sursauté du siège. J’en ai eu le souffle coupé et les larmes aux yeux. Je n’arrivais pas à réagir tellement j’étais scotchée. Il bouge son doigt en mois en appuyant sur un endroit précis au fond. Bien entendu le plus douloureux comme un bouton magique où déferlerait une douleur profonde et foudroyante. Il me regarde enfin et me demande « vous avez mal là ? ». Je lui réponds la voix en sanglots que oui j’ai très mal. Il me réponds « Ha ! Bah c’est normal je suis pile poil au niveau de votre ligament utéro-sacré gauche, là où vous avez vos lésions d’endométriose ». Je commence à avoir du mal à respirer et à retenir difficilement mes larmes. Après sans me demander si je vais bien ou s’il peut continuer l’examen, il bouge son doigt de l’autre côté, me demande si là aussi j’ai mal, je lui dis que un peu moins mais que j’ai quand même très mal. Quand je vois qu’il bouge ailleurs et me demande si là aussi j’ai mal, j’arrive à peine à lui dire « non, mais là j’ai vraiment mal partout, vous me faites mal ». Il n’entends pas ma phrase et continue comme ça sur chaque côté et paroi de mon vagin. Sur toute la surface en me disant « et là »? Tout ce que j’arrive à faire, c’est serrer les dents et lui répondre oui d’un air de supplique. Je me répète que c’est bientôt terminé, qu’il est médecin, qu’il sait ce qu’il fait, que c’est sûrement nécessaire pour me diagnostiquer. Et là aussi, sans me prévenir, retire son doigt d’un coup sec. Ceci en sachant que j’ai un vagin hypertonic et que c’est donc très douloureux. Il se lève retire ses gants, jamais il ne m’a regardé pour s’assurer que j’allais bien. Il va s’asseoir à son bureau.

Fin du TW.

Il me demande d’aller me rhabiller, qu’il pense que j’ai bien une endométriose et une forme de vulvodynie. Qu’il faut qu’on programme une opération chirurgicale pour réaliser une cœlioscopie exploratrice pour confirmer le diagnostic.

Inutile de vous dire que je n’arrivais pas à lui répondre. Je me suis relevée avec grande difficulté du fauteuil. J’arrivais difficilement à marcher. J’avais les jambes très flageolantes. Le regard dans le vide. Je ne sais pas pour quelle raison, je me suis dirigée les fesses à l’air vers son bureau dans l’intention de m’asseoir sur la chaise en face de lui . Il relève les yeux, me regarde et me dit en pouffant « heeuuuu mademoiselle je pense que vous vous sentirez plus à l’aise si vous alliez vous rhabiller d’abord ». Avec surprise et honte je suis retournée tout doucement vers la cabine. J’ai mis un temps fou à me rhabiller. Et je me suis alors rendue compte que j’étais encore trempée de gel. Il ne m’avait même pas donné de quoi m’essuyer. Je me suis rhabillée comme ça. Désorientée et assommée de fatigue. Enfin rhabillée je me dirige vers son bureau et m’assoie. Je grimace alors et j’ai envie de pleurer. M’asseoir est si douloureux. Ça me brûle et me pique atrocement comme une plaie à vif. Merci dame Vestibulodynie. Je me souviens avoir eu la nausée tout d’un coup. Là aussi sans relever le nez, il me dit « bon, alors on va programmer votre opération. Rassurez-vous on a l’habitude, l’opération dure en moyenne 30 à 45 min. On va vérifier tout ça, voir l’étendue de vos lésions, vérifier l’état de vos trompes. Vous ne souhaitez pas d’enfants tout de suite ? » J’ai réussi à secouer la tête par la négative. « On va voir aussi ce qu’on fera de votre ligament utéro-sacré on le retirera si il est trop atteint ». Je l’ai regardé avec étonnement. Il m’a alors répondu que le retirer ce n’était pas grave, que ça n’avait pas une grande utilité, qu’on pouvait largement vivre sans. Car là oui vu qu’on parlait de choses qui l’intéressait, j’avais toute son attention et il me regardait dans les yeux, enfin ! « Rassurez-vous hein, ce genre d’opération il n’y a pas vraiment de risques ». « Vous êtes donc d’accord on fait comme ça ? On programme l’opération pour mars 2020 ? ». Avec un peu de chance cette opération résoudra vos problèmes de douleurs lors des rapports. Et je vous donnerai le contact d’une sage-femme qui s’occupe de la rééducation périnéale. Elle fait aussi de la sophrologie. Vous verrez, elle fait du très bon travail sur les dyspareunies ». « Ça va aller, vous allez voir on va trouver des solutions ». Je ne comprenais absolument pas son changement de comportement. Tout d’un coup, il était devenu tout souriant, bienveillant et rassurant. Tellement, que j’avais l’impression de ne plus avoir la même personne en face et d’avoir tout inventé ce que je venais de vivre. Il se lève alors, me présente la porte. Je me lève difficilement. Il sourit et me dit « à très bientôt, je vous prie d’aller voir le secrétariat pour les formalités de l’opération ». Et voilà.

[J’ai appris par la suite que cet acte médical s’appelle un « toucher vaginal », j’ai alors constaté après coup qu’on m’en avait déjà fait un et que en aucun cas ça ne s’était passé comme ça, avec une telle violence. J’ai appris aussi qu’un médecin avait l’obligation de demander notre consentement avant de le réaliser car c’est un acte invasif et bien entendu pénétratif].

Après ça. Je me souviens avoir agit comme un robot mis sous pilote automatique. Ma maman qui était en salle d’attente a vu que ça n’allait pas trop. J’ai répondu que ça allait car je ne voulais pas fondre en larmes devant tout le monde dans le couloir. On a donc remplit tous les documents. Puis j’ai dû dire au revoir à ma maman car j’étais alors hospitalisée dans un centre de rééducation pour ma Myopathie. Un taxi m’attendait pour me ramener là bas. Le chauffeur de taxi a vu que je n’allais pas bien. Il était très gentil et bienveillant. Je sentais que je pouvais lui faire confiance. Je lui ai donc tout déballé sans rentrer dans les détails. J’étais au bord des larmes mais je n’ai pas pleuré. Cet homme m’a alors expliqué que ce que je venais de vivre était grave. Qu’il était important que j’en parle à une infirmière ou à un médecin du centre et de me faire aider (prise en charge psychologique). Que malheureusement sa femme aussi était atteinte d’endométriose et qu’elle avait vécu une expérience similaire et que en parler était très important pour évacuer tout ça.

Le Après :

En rentrant j’avais directement rendez-vous avec mon kiné pour une séance. Je suis allée aux WC et là ça a été le drame une douleur d’écorchure à vif extrême. Tellement que j’en ai eu des suées. Je tremblais, mais j’ai réussi à me rhabiller. Je me suis dirigée en boitant à moitié à mon rdv. Je n’arrivais à rien. J’étais un zombie. Je me souviens comme si c’était hier que j’avais sans cesse le regard dans le vide. Je bloquais totalement. Je n’arrivais à réaliser aucun exercice correctement. Le kiné inquiet m’a demandé comment j’allais, si ça c’était bien passé. Je lui ai répondu en secouant la tête que non. Après j’ai réussi à articuler que ça s’était très mal passé en me recroquevillant sur moi-même. Il m’a demandé si je voulais en parler. J’ai réussi à lui dire au bout d’un moment que j’avais subi des violences gynéco. Il m’a alors demandé si j’étais d’accord qu’il prévienne l’équipe pour qu’une infirmière vienne me voir après dans ma chambre. J’ai répondu que oui. Il m’a demandé de venir avec lui pour me changer les idées, qu’on allait faire un exercice sympa. C’est comme si il avait deviné que les images me hantaient sans arrêt. On a joué ensemble à se faire des petites passes tout doucement avec un ballon. C’est bête mais ça m’a fait un bien fou. Ça forçait mon cerveau à se concentrer sur autre chose. Il me souriait de manière bienveillante. Il essayait de me faire rire en faisant l’imbécile du genre « merde tu déconnes tu me l’a envoyé trop fort là ». Après il faisait semblant d’être déséquilibré. J’avais quelques larmes qui coulaient toutes seules et en même temps j’arrivais à sourire un peu. Je ne remercierai jamais assez mon kiné pour sa non insistance. A aucun moment il a voulu savoir, à aucun moment il a remué le couteau dans la plaie. Il est resté neutre et calme. Son but était de me changer les idées avant tout. Il m’a accompagné sans jamais me juger ou émettre son avis. Le lendemain il m’a demandé si j’avais réussi à parler et si j’avais réussi à dormir et c’est tout. Et je l’en remercie infiniment car ça m’a évité de passer ma séance à ressasser.

A la fin de ma séance, il était temps de regagner ma chambre. Et là, je ne sais pas ni comment ni pourquoi mais les vannes ont lâché. Sûrement le fait de se retrouver seule tout d’un coup. J’ai pleuré de manière incontrôlable et violente. Comme jamais ça ne m’étais arrivée de toute ma vie. Des vagues de sanglots impressionnants avec de grands hoquets au point d’en avoir mal à la gorge. Je me suis retrouvée rapidement trempée de larmes. Après j’ai eu le besoin d’écrire. J’ai écrit en pleurant en relatant tout ce qu’il s’était passé. Car je n’arrivais plus à respirer. Je ne savais plus quoi faire de moi-même. Je me suis retrouvée dans un état de panique. Il fallait que je fasse quelque chose. J’avais la terrible sensation de devenir folle. J’avais envie de me griffer les bras. De me faire du mal. Car je ne me sentais plus « vivante ». Ce sont des mots terribles. Mais je ne me reconnaissais plus dans mon esprit. J’étais envahie par la terreur et l’angoisse. Une fois que j’ai eu fini d’écrire, je commençais à tourner en rond dans ma chambre en marchant. Ça m’avait soulagé d’écrire, ça m’avait évité une crise de panique je pense. Mais ça n’avait pas aussi bien marché que je l’aurai cru. Heureusement dans un timing parfait, l’infirmière a toqué à la porte et m’a demandé si elle pouvait entrer. Et là j’ai refondu en larmes. Pareil, impossible de me contrôler. Après je lui ai tout déballé. A elle et à l’infirmière stagiaire qui l’accompagnait. Ça m’a fait tellement de bien d’être entendue, écoutée, considérée. Mon témoignage a été pris au sérieux et ça c’était le plus beau cadeau que l’on pouvait me faire à ce moment là. Que des personnes issues du milieu médical croient en mes paroles. Je leur disait que je ne comprenais pas pourquoi j’étais dans un tel état. Qu’il y avait pire dans la vie, qu’il me semblait avoir vécu des choses bien pires. Comme la fois où j’avais failli mourir d’une péritonite. Que j’avais juste pas eu de chance car j’étais tombée sur un connard de mauvais poil qui s’était vengé de sa mauvaise journée sur moi point. Elles m’ont alors expliqué que je ne devais pas sous estimer ce qui m’étais arrivée, que j’étais dans un état de stress post-traumatique. Que je devais être patiente et bienveillante avec moi-même. Que ce que j’avais vécu d’un point de vue médical et au niveau de la loi était un viol. Qu’aucune excuse n’était recevable pour de tels actes. Ces mots là m’ont fait un choc. Car en aucun cas je n’avais vu les choses sous cet angle. Je me suis donc un petit peu plus sentie légitime dans mes réactions que je trouvais « excessives ». Elles m’ont demandé le nom du médecin. Je leur ai donné. Et là l’infirmière stagiaire m’a informé que malheureusement ça ne l’étonnait pas. Car elle avait déjà fait un stage dans son service et qu’il était connu pour ne pas du tout être tendre avec ses patientes. Je me suis à la fois sentie moins seule, légitime et à la fois terrifiée de me dire que je n’étais peut-être pas la seule. J’ai demandé ensuite à ce qu’on me donne quelque chose pour me calmer car je me sentais très mal. Elles m’ont donné la moitié d’un anxiolitique et ça m’a soulagé. J’avais enfin la sensation de retrouver un peu de paix intérieur. J’en ai pris pendant 24h. Après j’ai réussi à m’en passer même si ça a été difficile car c’était plus vivable et confortable. Mais je ne souhaitais pas m’y habituer. Après j’ai réussi à en parler un peu au médecin qui me suivait dans le centre puis au psychologue 2 jours après. Ma plus grande chance dans ce passage de ma vie aura été de réussir à en parler. Je n’ose même pas imaginer dans quel état doivent être les personnes qui n’ont personne à qui se confier. Qui n’arrivent pas à en parler ou à écrire. Des fois je me dis que c’est comme si parler m’avait sauvé la vie. En tout cas ma santé mentale. Car j’ai cru réellement devenir folle et ne pas réussir à me sortir de cet état second. Un état de détresse psychologique comme jamais j’ai ressenti. Un état que je ne souhaite à personne. Car on a la sensation d’être une autre personne. Qu’on ne fonctionnera jamais plus comme avant.

Pour information, j’ai eu des douleurs en urinant et au bas du ventre qui ont duré plus de 3h après l’examen. Comme une énorme infection urinaire qui me faisait pleurer tellement la douleur était intense.

Les jours / semaines suivants :

Ne plus réussir à se regarder dans le miroir. Avoir des réactions bizarres (se prendre dans nos propres bras, se recroqueviller et se balancer dans une volonté de réconfort). Avoir des crises de larmes sorties de nulle part incontrôlables. Du vaginisme. Des réactions de défense (mon compagnon par moments ne pouvait pas s’approcher de moi). Se retrouver dans une pièce et ne plus savoir pourquoi on est là. Marcher sans but, ne pas savoir où on va. Des absences. Des regards bloqués dans le vide. Fatigue chronique. Irritabilité. Des douleurs dans le dos, les épaules. La mâchoire, les poings très souvent serrés sans qu’on s’en rende compte. Anxiété chronique. Une colère profonde en soi. Quelques débuts de crises d’angoisses. Et le pire je trouve, c’était cette sensation affreuse d’être dépossédée de mon propre corps. D’être en retrait. Comme si mon corps ne m’appartenait plus. C’est aussi pour cette raison que j’avais la sensation de ne plus tellement être vivante. C’est comme si on m’avait volé une partie de moi. Volé aussi ma confiance envers le corps médical (ça m’a pris beaucoup de temps avant de refaire confiance aux médecins).

Les mois suivants :

- 2 thérapies (une par hypnose, une avec EFT) + chiropraxie + méditation + kinésiologue + digipuncture + sexologue spécialisée dans les Dyspareunies qui est aussi Gynécologue. Et récemment une psychologue consultée. Je dois d’ailleurs reprendre RDV.

- Un sentiment de culpabilité qui me ronge car je n’ai pas réussi à porter plainte ni à le dénoncer à l’ordre des médecins. Je me sens terriblement coupable pour les autres femmes / jeunes filles. J’ai tellement peur qu’il détruise des vies, qu’il fasse d’autres victimes. Et à la fois je suis terrorisée. Terrorisée de le dénoncer pour me retrouver confrontée à lui. Qu’il sache qui l’a dénoncé. J’angoisse de me retrouver de nouveau prise en charge par lui dans le cadre d’une urgence. Et qu’il se venge. Ça me donne des cauchemars rien que d’y penser. A la fois je sens que c’est un devoir de le faire et à la fois ma terreur est justifiée car c’est le seul médecin habilité de tout mon département. Car c’est le chef de service du service gynécologique de la ville la plus proche et que notre département est tout petit. Car c’est quelqu’un qui a beaucoup d’influence dans le coin. Tout ce que j’ai fait pour le moment c’est dénoncer à tous mes amis, famille, connaissances. À absolument tous les médecins et praticiens qui me suivent. Je ne me sens pas capable à l’heure actuelle de faire plus. Merci de ne pas citer de noms en commentaires ou de demander en public. Ni mon secteur, ni mon département. Car sinon je pourrais être poursuivie juridiquement pour diffamation. Je ne répondrai donc pas en commentaires ni sur les réseaux.

- Aujourd’hui avec les thérapies j’arrive à mieux vivre avec ce traumatisme. Même s’il ressurgit parfois sans prévenir. J’ai eu l’immense chance d’avoir été correctement et rapidement prise en charge psychologiquement.

Avant de finir, merci de ne pas me laisser de commentaires de type « mais pourquoi tu ne lui a pas dit stop ou non ou arrêtez, si tu n’as rien dit il ne pouvait pas deviner ». Il est important de noter que lorsque le l’on vit un événement que notre corps ou notre cerveau estime « traumatique », il se met tout seul en mode survie pour nous « protéger ». Ne rien dire, se taire, rester de marbre, fait partie d’un mécanisme instinctif de survie pour nous éviter potentiellement que la situation s’aggrave. Bien évidement qu’après l’événement on s’en veut de ne pas avoir réagit. Mais c’est comme ça. On ne peut rien y faire. On ne choisit pas forcément ses réactions. D’autres personnes par exemple vont carrément devenir amnésiques et tout oublier. Notre cerveau est intelligent, il cherche à tout prix à nous protéger du pire. S’il estime qu’on ne sera pas capable de vivre avec, il va préférer nous faire « oublier » volontairement. Tout cela je l’ai appris en thérapie. Suite à ça j’ai mieux compris pourquoi je ne m’étais pas défendue. Moi qui suis tellement combative d’habitude, je ne comprenais pas mon manque de réaction. Maintenant je sais. Tout ça pour dire que en aucun cas vous avez le droit de juger les victimes de violences telles quelles soient concernant leurs « non réaction ». Ce n’est pas un manque de force, ni un manque de courage. C’est seulement un mécanisme de survie difficile à contrôler.

Remerciements :

- Un immense merci à toute l’équipe de mon centre de rééducation fonctionnelle. Pour leur soutien à tous. Leur aide et leur bienveillance. Ils ont été de véritables amours et jamais dans le jugement.

- Un merci aussi grand que l’infini à mon chéri pour son amour et sa patience sans égale. Son soutien à toute épreuve, son combat à mes côtés. Merci pour ta présence et ton respect de mes limites. Merci pour ton écoute et pour tes gestes d’attention. Merci de ne pas m’avoir jugé quand j’étais plus bas que terre. Merci pour avoir réussi comme personne à me garder l’esprit occupé.

- Merci à ma famille et mes amis pour les mêmes raisons. Merci pour leur soutien.

- Merci aussi à toutes les personnes qui m’ont soutenues sur Instagram sans jugement également. Certaines personnes sont même devenues des amies depuis.

- Merci infiniment à l’association FemmesEndo&Co qui m’a été d’un grand secours pour traverser cette épreuve en 2020. Merci notamment aux intervenants : Tristan pour la thérapie par hypnose que j’ai pu faire avec lui. Merci à Peggy du compte @end0uceur et son cercle de femmes en ligne où j’ai pu déposer mon témoignage. Merci à toutes les participantes pour leur écoute et bienveillance. Merci pour ton soutien en privé Peggy, il m’a été très précieux.

Conclusion :

Merci à tous d’avoir pris la peine et le temps de m’avoir lu. Merci de nous aider à libérer la parole. Ensemble nous sommes plus forts face à toutes ces horreurs (quelles soient plus au moins graves, ce n’est pas le niveau de gravité qui compte, mais les actes eux-mêmes). Il faut que tout cela cesse. Nous sommes des êtres humains dotés de sentiments, d’une sensibilité. D’un corps qui ressent. Nous ne sommes pas des objets.

Chers médecins, chers praticiens. Vous avez le pouvoir de sauver des vies et nous vous en remercions. Mais n’oubliez pas non plus que vous avez le pouvoir sans pour autant le vouloir, de détruire des vies.

Pourquoi j’ai rédigé ce témoignage ? Comme je le disais pour libérer la parole. Pour donner l’élan à d’autres personnes de le faire à leur tour. Car en parler peut avoir un but thérapeutique. Ça me semble également important d’en parler pour faire de la prévention et de la sensibilisation. Sachez qu’un médecin n’a pas tous les droits. Vous avez le droit de dire NON ou STOP. A tout moment vous pouvez faire stopper un examen. Tout simplement parce que votre corps vous appartient. Un médecin n’a pas le droit de vous forcer à faire un examen. Vous avez le droit de partir d’une consultation si vous vous sentez en danger et vous n’avez aucun compte à rendre.

Lettre ouverte à destination du Corps Médical

 Chers Médecins,

Je tenais à rédiger une lettre ouverte à votre attention.

Ceci pour essayer d'éveiller les consciences et sensibiliser.
Mais aussi pour moi-même. Mettre des mots sur ce que je ressens m'aidera peut-être à me libérer de cette colère qui me ronge. Durant toutes ces années, j'ai nourri une rage profonde insoupçonnée face à tant d'injustices. Autant par mon vécu que par celui des autres femmes qui se confient à moi.
Des femmes qui on vécu l'enfer.

Aujourd'hui, j'aimerai que vous preniez le temps de lire mes mots. Je suis consciente que votre temps est précieux. Mais s'il vous plaît, faites-le pour nous, vos patient(e)s.

Tout d'abord, j'aimerai vous poser quelques questions :
Pour quelles raisons faites-vous ce métier ? Quelles sont vos motivations profondes ?
Aimez-vous aujourd'hui réellement ce que vous faites ? Ou êtes-vous à bout ?

Si je vous demande ça c'est parce-que j'aimerai comprendre.
J'aimerai comprendre pourquoi nous subissons tant de violences, autant physiques que psychologiques ?
Comment cela se fait-il qu'en tant que patient(e)s on se retrouve avec des traumatismes lourds ? J'aimerai comprendre comment on peut en arriver jusqu'à subir des syndromes post-traumatiques.
Ceci en sachant que dans les faits, un médecin est censé être là avant tout pour soulager ses patient(e)s.
Je le répète, j'aimerai juste comprendre.
S'il vous plaît, dites-moi pourquoi vous nous rabaissez plus bas que terre ?
Pourquoi vous nous regardez de haut en attendant que l'on baisse les yeux devant vous ?
Quel bénéfice en retirez-vous ?
Pourquoi avez-vous des paroles agressives suite à une simple interrogation ?
Pourquoi vous mettez-vous à rire si on vous pose une question qui vous paraît « idiote » ?
Pourquoi est-ce que vous-vous braquez et « montez sur vos grands chevaux » si on vous montre qu'on a des connaissances médicales ? Ceci alors qu'on voulait juste connaître votre opinion sur un sujet précis. Je ne comprends pas pourquoi le fait d'avoir des connaissances vous rend « amer ».
De plus, pourquoi vous permettez-vous de juger notre physique ? (Trop maigre, trop gros(se), pas épilé(e), trop épilé(e), tatoué(e), percé(e)...).
Pourquoi agissez-vous comme si vous connaissiez notre corps par cœur, alors que vous ne prenez même pas la peine d'apprendre à nous connaître ? Notre corps nous appartient encore que je sache.
Par ailleurs, vous n'êtes pas devin si ? Alors s'il vous plaît, arrêtez de nous dire que vous savez parfaitement ce qui est bon pour nous. Vous n'êtes pas dans notre corps. Si on vous certifie qu'on tolère mal un traitement, ce n'est clairement pas pour vous « faire chier ». C'est que c'est juste la vérité.
Pour finir, j'aimerai savoir où est passé votre part d'humanité ? Votre cœur ? Car nous sommes des êtres sensibles, dotés de sentiments. Nous ne sommes pas des objets, des numéros ou juste « des corps à examiner ». Nous ressentons la douleur.
Et par pitié, demandez-nous la permission avant de pratiquer un examen.
Par pitié, faites preuve d'un minimum de douceur et de bienveillance.
Par pitié, arrêtez d'être si violents et brutaux.
Arrêtez de violer notre intimité.
Arrêtez de nous voler notre intégrité.
Arrêtez de nous déposséder de notre corps et de notre âme.
On demande seulement du respect, un minimum de considération et d'empathie.
Mettez-vous à notre place ne serait-ce que 30 secondes. Inversez les rôles.
Aimeriez-vous subir ça ?
Je vous rappelle que nous sommes des êtres vivants.
Le pire c'est que je suis persuadée que vous ne vous en rendez même pas compte.
Alors rappelez-vous que vous avez la capacité de nous marquer à jamais, de nous détruire.
Vous êtes responsables de votre comportement.
Est-ce qu'on subit ça parce que vous êtes totalement « blasé(e)» ? Ou est-ce que c'est parce-que vous êtes pressé(e) ? Vous avez eu une mauvaise journée ? Ça arrive à tout le monde.
Mais rappelez-vous malgré tout, que vous avez en charge des êtres vivants et non des marchandises.
Nous n'avons pas à subir ça, en aucun cas.
Rien ne justifie la violence.
Et surtout, nous avons le droit de dire NON.
Vous n'avez pas à décider pour nous.

Malgré toutes ces horreurs subies, je garde malgré tout espoir.
J'essaie de me focaliser sur le positif, de garder en mémoire les bons professionnels de santé.
Ceux qui sont compétents tout en étant altruistes et bienveillants. Ceux qui font preuve d'empathie. Ceux pour qui leur métier est une réelle vocation. Ceux qui continuent à aimer leur métier malgré la pression phénoménale qu'ils subissent chaque jour et le manque de moyens. Ceci malgré des patient(e)s qui se sont montré(e)s précédemment exécrables.
Je garde en mémoire vos mots gentils et rassurants, votre sourire bienveillant.
Je garde en mémoire vos gestes respectant mon intimité et mon corps.

Je garde en mémoire vos encouragements, votre patience et votre écoute attentive.
Je garde en mémoire vos petits gestes d'attention, comme un simple café proposé.
A toutes ces personnes je leur dit MERCI du plus profond de mon cœur.
Merci pour votre investissement corps et âme.
Merci pour l'espoir que vous nous donnez.
Merci pour votre compréhension, votre écoute et votre aide.
Merci de savoir nous redonner le sourire.
Merci à ceux qui ont l'honnêteté de nous dire quand ils ne maîtrisent pas une certaine pathologie. De prendre la peine de nous renvoyer vers un(e) confrère maîtrisant mieux le sujet. Ceci au lieu de nous dire que c'est forcément « dans notre tête » ou « dû au stress ».
Merci d'être là. Merci d'exister.
Car grâce à vous, je continue à croire en la Médecine traditionnelle.
Grâce à vous, je me sens comprise, légitime et en confiance. Grâce à vous je peux continuer à vivre avec plus de sérénité. Grâce à vous j'ai moins peur des rendez-vous et des examens médiaux.
Vous êtes rares et précieux, MERCI.

(Médecins spécialistes et généralistes, Infirmier(es), Aides-Soignant(es), ASH, Internes, Anesthésistes, chirurgiens, kinés, ostéo, radiologues, etc...).

Ps : un énorme merci aux infirmièr(e)s et anesthésistes qui font preuve d'énormément de patience et de douceur avec moi quand ils n'arrivent pas ou galèrent à me prélever du sang ou à me poser des cathéters. Vous êtes incroyables. (Car mes veines ne se voient pas et sont très difficile à sentir).

Témoignage d'une femme qui n'a pas vraiment le droit d'en être une...

  
La Dyspareunie

En résumé qu'est-ce que c'est ? 

Il s'agit de douleurs plus ou moins vives selon les personnes, durant les rapports sexuels.

Il existe 2 types de Dyspareunies :

- Dyspareunie superficielle (douleurs présentes dès l'entrée du vagin, et/ou à la vulve, et/ou au clitoris). Exemples de pathologies : vulvodynie, vaginisme, vestibulodynie, le lichen scléreux etc...

- Dyspareunie profonde (douleurs ressenties en profondeur du vagin). Souvent constatées pour les personnes atteintes d'endométriose.

Sachez que les hommes aussi peuvent souffrir de dyspareunies. 

Si vous voulez en savoir plus sur les causes possibles, n'hésitez pas à chercher sur Internet, vous aurez des réponses à la plupart de vos questions. Cependant rien ne vaut l'avis médical de professionnels de santé (médecin traitant, gynécologues, urologues, sexologues etc...). N'hésitez pas à changer de médecin jusqu'à trouver celui qui sera à votre écoute et qui vous prendra au sérieux. Ne restez pas dans votre situation. N'oubliez pas que tous les professionnels ne sont pas formés ou sensibilisés sur ces sujets encore trop tabous et sous-estimés. 

Introduction :

J'ai décidé de vous rédiger un article sur le sujet, en complément de ceux déjà existants concernant l'endométriose. Pourquoi ? Car BEAUCOUP TROP DE FEMMES EN SOUFFRENT. Et beaucoup ne sont pas forcément atteintes d'endométriose... Je tenais donc ce soir à libérer la parole, à me livrer à vous. J'espère du fond du cœur que mon histoire pourra en aider plus d'une. J'espère vous aider à déculpabiliser. Et surtout mon but, c'est que les femmes NE SE SENTENT PLUS SEULES face à leur détresse. Car non, vous n'êtes pas folles, et non, votre souffrance n'est pas "dans votre tête". Depuis que je suis officiellement une EndoGirl, j'ai pu discuter avec un bon nombre de femmes et le constat est alarmant. On est si nombreuses à subir ces douleurs et ce mal-être. A être au comble du désespoir. Combien souffrent de dépression à cause de tout ça, et se taisent ? Par honte. Ou pire, combien se sentent incomprises et non écoutées par le corps médical ? Alors oui, libérons la parole, PARLONS-EN ! Arrêtons de culpabiliser et d'avoir honte, s'il vous plait. Oui, c'est très tabou dans notre société occidentale, et ALORS ?! Mois je dis FUCK ! Oui je vais parler de choses qui ne devraient pas tomber dans le domaine public. Oui c'est "gênant". Oui j'ai peur que certaines personnes de mon entourage tombent dessus. Oui je me sens mal à l'idée d'en parler publiquement. Mais je STOP ! Je dis stop à l'isolement et à la honte concernant ce sujet. Je veux que personne n'ait à vivre le parcours que j'ai vécu. La solitude que j'ai ressenti est bien trop terrible. Je souhaite aider les personne qui ont les mêmes souffrances que moi à sortir la tête de l'eau. A sortir de ce cercle vicieux qui leur pourrissent la vie. A oser demander de l'aide tout simplement. 

N'hésitez surtout pas à venir me parler en message privé.

Mon témoignage :

Bon, je vous préviens d'avance, naturellement, ça a été le paragraphe le plus compliqué à rédiger pour moi. Car c'est très intime et personnel. Oui, on va bel et bien parler de sexualité. Malgré tout, je pense que c'est le sujet le plus important à aborder à l'heure actuelle, car il est beaucoup trop tabou. Seulement une petite poignée de personnes osent en parler librement sur les réseaux. Notamment SuperEndoGirl avec ses nombreux témoignages et son livre  Endo & Sexo : Avoir une sexualité épanouie avec une endométriose. Ainsi que Lou avec son compte Instagram @corpsjetecoute et son site internet Ma Vestibulodynie et moi. Ca fait plaisir de voir fleurir sur la toile de plus en plus de témoignages et de contenus sur ces problématiques. On est sur la bonne voie et c'est rassurant ! J'encourage tout le monde à en parler autour d'eux. 

Bon, par où commencer ? Par ma première fois peut-être ? Dans mon cas j'ai eu la chance d'avoir mon premier rapport "pénétratif" assez tard, à 19 ans ! Je dis que c'est une chance car honnêtement, si j'étais passée à la casserole durant mon adolescence, je crois que ça m'aurait psychologiquement détruite. A 19 ans, on a déjà pas le même regard sur la vie et la sexualité qu'à 15 ou 16 ans. Bon ok, j'avoue, ça dépend du niveau de maturité de chacun, tout est relatif. Bref, je vais vous la faire courte, malgré une envie fulgurante de "passer le cap" et de faire l'amour. Et malgré la volonté de bien faire de mon chéri de l'époque, j'ai cru mourir, littéralement. Oui, oui je n'exagère pas, j'étais au bord du malaise ce jour là tellement la douleur était violente. Comment ça ? C'est simple, j'ai eu la sensation qu'on me transperçait, qu'on me déchirait de l'intérieur. Que ça forçait malgré l'envie et une lubrification tout à fait normale et l'utilisation d'un lubrifiant. J'ai cru que mon vagin allait se retrouver en steak haché. C'était comme se faire pénétrer par une torche enflammée ! Ça me brûlait et me piquait atrocement à la fois, comme si son membre avait fait trempette dans de l'acide juste avant. Et ça, ce n'était que la simple pénétration. Promis juré, mon ex a eu la gentillesse de se retirer de suite, le plus lentement possible. Non, vous ne rêvez pas, il n'y avait même pas eu un seul allez-retour lors de notre première fois. J'avais tellement eu le souffle coupé et les larmes qu'on s'est arrêtés là direct. Qu'est-ce que ça aurait été sans les préliminaires bordel ?! Sachez que ces sensations de brûlures et de piquant ont duré plusieurs heures après. Comme une énorme inflammation diffuse dans tout le vagin. J'avais du mal à m’asseoir et uriner était une torture, c'est pour dire.

Bon, étant amoureuse et un peu maso sur les bords, j'y suis retournée pardis ! Bah oui, on vous répète tellement partout, que le sexe c'est la meilleure chose du monde ! Et puis bon, il est bien connu que dans LA VRAIE VIE la première fois peut faire assez mal. Je me suis donc dit « t'as juste eu pas de bol ma cocotte ». Alors c'était repartit pour un tour ! Bon je vous avoue que cette fois ci, ça allait un peu mieux, en gros je n'avais plus la sensation que j'allais mourir empalée sur un zizi. Mais bon, les douleurs malgré qu'elles étaient moins foudroyantes, étaient belles et bien toujours là.

En résumé depuis ce jour, en 9 ans de vie sexuellement active, j'ai réussi à avoir des douleurs à la pénétration presque inexistantes seulement 3 fois. Durant ces 3 fois je vous jure que vous pleurez de joie et de bonheur. Que vous vous sentez ENFIN "Femme". Durant l'une de ces 3 seules fois, je me souviens même avoir fait l'amour 3 fois en une après-midi, c'était le bonheur ultime, autant en profiter !

Je suis restée 2 ans avec le chéri de ma première fois. J'essayais au maximum de ne pas montrer que j'avais mal, on y allait doucement, il me respectait. Quand les douleurs étaient trop vives on s'arrêtait. A force on trouve d'autres alternatives et des compromis et bien sûr au fil du temps, on faisait l'amour beaucoup moins souvent que « la normale ». Et bien sûr à chaque fois tu es partagée entre l'envie et l'appréhension de la douleur. Tu tombes dans le fameux cercle vicieux. C'est quand tu devrais te détendre, que tu te crispes et ça, ça n'arrange absolument pas la Dyspareunie, bien au contraire, ça l'accentue.

J'ai rencontré mon nouveau compagnon 6 mois après, et ça va bientôt faire 5 ans que nous sommes ensembles. Nous sommes un couple très soudé. Notre secret ? La communication. Nous parlons de tout ouvertement, aucun tabou entre nous n'est admis. Que ce soit sur l'endo, la Myopathie, le sexe et tout le reste. Pour en revenir aux douleurs, elles sont toujours là, même après tant d'années. Mais avec chéri au fil du temps, on a appris à les gérer, à faire avec. Pas avec fatalité mais avec innovation ! On sait que des fois le plaisir va prendre le dessus et je vais faire la danse de la joie dans ma tête. En remerciant 10 fois mon amoureux d'être le meilleur des chéris. Et d'autres où toute pénétration est impossible. On sait maintenant qu'il faut que ce soit rapide, profond et intense. Il n'y a pas d'autres choix, car plus le rapport est long, moins la douleur devient supportable. Contrairement à la majorité des Endo-Girls mes douleurs se caractérisent à l'entrée du vagin et sur toute sa circonférence. J'arrive à prendre du plaisir uniquement avec une pénétration profonde. Plus c'est lent, doux et à l'entrée plus c'est douloureux. C'est comme si on me torturait littéralement. Tu as le malheur de faire une pause qui dure plus d'une minute et tu re-bouges en moi, c'est mort, là la douleur explose. Tu sors par inadvertance, il faut bien serrer les dents pour laisser revenir. Il y a des fois où je ne tient plus, ça devient insupportable, on doit tout arrêter. Heureusement il y a des fois où ça se passe mieux. Où les douleurs sont plus gérables et là youhou on se permet des pauses et même un changement de position. Quand c'est comme ça, je revis ! La dernière astuce qu'on ait trouvé et qu'on applique depuis plusieurs années est toute simple, remplacer la douleur par une autre pour tromper le cerveau. Un bon gros suçon et hop, ça passe comme une lettre à La Poste ! Essayez vous verrez :) Bon ce n'est pas miraculeux, ça ne supprime pas les douleurs, mais ça a le mérite d'éviter le vaginisme chez moi. (Cependant attention, il est important de ne jamais vous forcer car vous risquez de réellement vous blesser et de vous créer des fissures vaginales). 

Quand je me relis, je me dis que les gens vont me prendre pour une sacrée maso. Mais à vrai dire, oui c'est un peu ça. Quand on aime vraiment quelqu'un de tout son être on arrive à trouver tous seuls des solutions. On apprend à apprivoiser la douleur, à faire avec. Car encore une fois, on a juste pas le choix. A moins de tirer un trait sur sa vie sexuelle dite "pénétrative" ou "phallocentrée". Malgré les baisses de libido et les loupés on arrive toujours à se retrouver. On communique et on dédramatise « ce n'est que partie remise ! » Et je suis fière de nous et de notre moyenne de coïtes, ça me rassure. Car avec cette maladie, Dieu sait que ça bousille bien des couples. Rassurez-vous, la maladie ne nous rend pas frigide pour autant ! Ça ne m'empêche pas d'avoir des orgasmes (et heureusement, merci Mr Clitoris ^^) et rassurez-vous aussi, on ne les atteint pas toujours également. Les orgasmes à tous les coups et sur commande on voit ça que dans la fiction :) N'oublions pas non plus qu'il y a d'autres façons de vivre sa sexualité. Ne vous focalisez pas que sur la pénétration. C'est très personnel tout ce que j'évoque plus haut, et j'en tremble tellement ça me mets mal à l'aise, tellement je voulais garder ça pour moi. C'est notre vie sexuelle, c'est si intime et intrusif... Ça ne regarde personne... Mais si ça peut aider des couples à déculpabiliser et à dédramatiser alors je pense que ce « sacrifice » en vaut la peine. Et maintenant que je sais ce qui m'arrive, je pense sincèrement passer le cap, prendre mon courage à deux main et aller consulter un sexologue. Qui sait, peut-être les choses pourraient-elles s'améliorer ? On va continuer à avancer main dans la main, notre couple renforcé comme jamais.

Update 2021 :
Oui j'ai passé le cap bordel de merde ! Oui, j'ai trouvé une Gynécologue Sexologue formée et sensibilisée sur les Dyspareunies. Par chance elle connaît très bien la Vestibulodynie et consulte sur Toulouse (la grande ville la plus proche de chez moi). J'ai entamé une prise en charge avec elle et j'en suis à ma 4ème consultation. Le hasard fait qu'elle fait des permanences de temps en temps dans ma petite ville. La bonne nouvelle c'est qu'elle m'a confirmé mon diagnostic en douceur, avec respect. Contrairement au précédent médecin spécialiste qui m'a fait subir des violences gynécologiques relativement graves qui ont engendré un état de stress post-traumatique (VOG). Je ne vous cache pas à quel point après tout ça, ça fait du bien de tomber sur une personne formée, bienveillante, à l'écoute et compétente. 
Ensuite j'ai découvert un Hypno-Thérapeute grâce à l'association @femmesendoandco qui est une association qui aide les personnes atteintes d'endométriose à mieux vivre avec la maladie. Pour laquelle je suis d'ailleurs Bénévole cette année ! Ce Thérapeute c'est Tristan. Voici son site Internet ici. J'ai eu besoin de 6 séances en Thérapie en distanciel pour devenir autonome en auto-hypnose. Je vous parlerais de mon expérience plus tard dans un article. Sachez juste que c'est quelqu'un de très bienveillant et qui ne vous jugera pas. Il n'a jamais émis le moindre jugement et ne m'a jamais culpabilisé. J'ai pu le constater à maintes reprises lorsque je participais à ses groupes de paroles en ligne avec une autre organisatrice. Car oui ! J'ai aussi participé à plusieurs groupes de paroles sur "Les Sexualités" dont ils étaient les animateurs. C'était tellement passionnant et enrichissant ! J'ai appris tant de choses vous n'imaginez même pas. Ca m'a énormément ouvert l'esprit. Je me suis encore plus déculpabilisée. Et surtout on apprend à "désacraliser" et à déconstruire toutes nos croyances. Plus le temps passe, moins j'ai honte de parler "du vrai sexe de la vraie vie". C'est dingue à quel point on peut évoluer en à peine une année ! Aujourd'hui je suis tellement fière de mon parcours, oui j'ose le dire. Car je reviens de loin.

PPpsssttt, je vais vous dire un secret, dites-vous bien une chose, ce qu'on voit dans les films, ce qu'on lit dans les livres d'histoires fictives, ce qu'on peut voir dans le porno, ce n'est absolument pas représentatif de la réalité ! Non, non, alors déculpabilisez et écoutez vous ok ? Et surtout, apprenez à dire non. Apprenez à vous respecter et à vous écouter.

AH OUI ! J'oubliais ! Vous saviez que le sexe "non pénétratif" c'était super cool ? Mais genre vraiment trop cool !? Là aussi, renseignez-vous. Ne restez pas enfermés dans vos idées préconçues de la sexualité de monsieur et madame tout le monde. Faites preuve d'inventivité ! Faites travailler votre imagination et amusez-vous ! Dans le respect, la bienveillance et le consentement. Naturellement (toussotements). 
Le sexe ne se résume pas qu'à la pénétration. Et heureusement, sinon ce serait bien triste et ennuyant. Tout ça pour dire qu'il existe plein d'alternatives à la pénétration. Je compte vous faire dans les prochains mois un article mettant en avant des bouquins et des comptes instagram sur les sexualités. Comme par exemple Au-delà de la pénétration de Martin Page. Bref, ouvrez votre esprit !

Ce que je ressentais psychologiquement avant d'être diagnostiquée :

De la honte, de la culpabilité, de la haine. On se sent trahie par son propre corps, on le déteste. Ça nous retire toute confiance en nous. On ne se sent pas légitime, ni crédible en tant que femme et sexuellement. On a la rage, une colère surdimensionnée qui bouillonne en nous. On ressent une sensation d'injustice. On a peur d'être quittée ou trompée (d'où la nécessité de la communication dans le couple). On doit apprendre à lâcher prise et à faire confiance à l'autre. On se sent tout sauf une femme. Notre corps nous refuse d'aimer et d'être aimé "normalement". On a sans cesse envie de pleurer quand ça se passe moins bien au lit. Je me suis retrouvée 3 fois pleurant à chaudes larmes, les mains et les avant bras sur mon visage, pour me cacher, vexée et envahie par la honte et la culpabilité de « faire subir ça » à mon conjoint quand toute pénétration était vraiment impossible. Alors que tu étais 100 % motivée. Vous avez juste envie de hurler. Ça nous encombre d'une charge mentale énorme. Vous vous répétez « pourquoi moi ? » Et vous dites en pleurant « pardon, pardon, pardon » à votre chéri qui lui, se sent démuni face à votre détresse. Il vous réconforte comme il peut et vous certifie « que ce n'est pas grave ». Ces moments là vous brisent. Vous vous sentez tel un déchet humain, prêt à être jeté, qui ne mérite pas d'être aimé. C'est dure comme mots, mais c'est comme ça qu'on se sent dans ces moments là. Heureusement, maintenant je sais, donc je vais pouvoir mieux appréhender les choses. Je sais maintenant que mon soucis n'est pas "dans ma tête". Ça change tout.

Le Diagnostic et les causes :

Après 9 ans de vie sexuellement active, à vivre dans l'incompréhension la plus totale de mon corps. Pourquoi subir sans cesse toutes ces douleurs ? Après 9 longues années à détester profondément mon corps pour son incapacité à fonctionner normalement. Après avoir consulté 4 gynécologues différents, 2 kinésiologues et un psychologue, qui n'ont absolument pas pu m'aider hormis me dire "apprenez à vous détendre", j'ai ENFIN été diagnostiquée officiellement.

Surprise ! Je souffre des deux formes de dyspareunies existantes, l'une est liée à mon endométriose, ça on en est sûr à 100 %, à cause de mon Ligament Utéro-Sacré gauche (LUS) qui est trop atteint endométriose profonde. >> Dyspareunie profonde.

L'autre >> Dyspareunie superficielle s'appelle dans mon cas (car il y en a plusieurs), "Vestibulodynie" ou "Vestibulite" La mienne est dite "Primaire", car elle est apparue dès mes premiers rapports.

Plusieurs causes peuvent être possibles et elles peuvent être complémentaires. L'une due bien évidement à l'endométriose, et l'autre à mon autre maladie "La Myopathie". Problèmes musculaires atteignant dans cette situation, tout le plancher pelvien et toute la zone du vestibule, d'où son nom. La Myopathie est une maladie neuro-musculaire complexe, et la mienne est très, très rare. Ils n'ont pas vraiment de recul dessus. Voilà pourquoi elle pourrait en être la cause. Chaque muscle de mon corps réagit/fonctionne différemment selon les zones. En gros, dans mon corps, c'est un peu l'anarchie.
Ça pourrait aussi venir de ma première fois qui ne s'est pas très bien passée. Je voulais me sentir prête, mais sur l'instant je ne l'étais pas finalement. Ceci à cause du stress et de l'appréhension. Malgré les préliminaires, je me suis "contractée" le moment venu. Avec la thérapie et du recul je m'en suis enfin rendue compte. Mon esprit était prêt à passer le cap, ma volonté était là, j'étais consentante MAIS j'avais peur car c'était notre 1ère fois à tous les deux. Résultat mon corps lui, n'était pas réellement prêt. D'autant plus que notre 1ère fois s'est faite dans la position la moins recommandée du monde pour une 1ère fois. Merci les films porno qui "éduquent" la plupart des gens ! A quand la vraie éducation sexuelle bordel de merde ?! Et toi bah comme une conne tu acceptes pour ne pas vexer l'autre alors que au fond tu n'as pas envie de cette position pour ta première péné. >.<" Donc non, ne sous estimez pas les répercutions que peuvent avoir votre 1ère fois. Le corps lui, ça le marque et il risque de se mettre dans une position de protection et de défense. Il est intelligeant et cherche à vous protéger, à vous parler. 
Il y a aussi la piste du transgénérationnel qui n'est pas à négliger. Nous portons en chacun de nous les traumatismes de nos ancêtres (mémoires familiales). Personnellement, je n'ai pas encore exploré cette piste. A voir avec la psychogénéalogie. 

Il peut y avoir encore une multitudes d'explications et de causes. Sachez que ça ne sert à rien de courir après le pourquoi du comment. Ça ne fera que vous épuiser mentalement encore plus.
Croyez-en mon expérience. 

Des solutions ? Des traitements ?

Ce serait trop long à inclure comme contenu dans cet article.
De ce fait, j'ai fait le choix d'en rédiger un autre qui arrivera prochainement.
Sachez malheureusement qu'à l'heure actuelle il n'existe aucun traitement miracle.
C'est un travail très long à faire sur soi. Il y a souvent des hauts, des bas, des améliorations et des récidives.
Soyez patients et bienveillants envers vous-même.

N'hésitez pas à vous faire accompagner par un ou une psychologue.
N'affrontez pas tout ça seule car justement vous n'êtes pas seule. 
Je vous partagerai bientôt des sources de soutien comme Les Clés de Vénus et des comptes instagram.
Des pistes et des débuts de "solutions" pour améliorer votre quotidien.
N'oubliez pas de consulter des professionnels jusqu'à trouver les "bons" pour vous faire suivre dans ces pathologies.





Des vidéos qui en parlent :

 Conclusion :

Voilà, voilà, j'espère que cet article vous aura éclairé, et que ce n'était pas trop trash à lire pour vous. Je peux vous dire que ça aura été un sacré défi pour moi de vous partager à cœur ouvert mon témoignage. C'est si difficile de rentrer autant dans les détails de son intimité et de sa vie sexuelle... Mais je pense que c'était nécessaire. Car clairement, "avoir mal pendant les rapports sexuels" ça veut tout dire et rien dire selon moi. J'espère que certaines pourront se reconnaitre à travers moi et que ça pourra vous aider. 

Tous droits réservés : ©Amélie R. (Ayane-Passions)

Si vous utilisez ce texte sans mon accord,

sachez que vous risquez des

poursuites judiciaires.

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Sommaire Endométriose

Le début du combat : L'acceptation 

Mon témoignage

Lettre ouverte à destination du Corps Médical

VOG : Témoignage et Traumatisme

Ma Cœlioscopie
(article à venir)

En attendant plus d'articles :

Un Blog

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Et encore une autre !

Un Hypno-Thérapeute

Un centre de Kiné

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Des Ateliers Gratuits pour vous aider

Des Livres

Sachez que vous êtes loin d'êtres seules.

Il est nécessaire d'en finir avec les tabous !

Endométriose : Mon Histoire...

A corps et à cœur ouvert...

Introduction :

Sortons de la honte qui nous ronge, et osons dire les choses comme elles sont. Arrêtons d'avoir peur et de nous renfermer sur nous-même. Osons expliquer notre souffrance pour espérer être mieux comprises et accompagnées. Rassemblons-nous et témoignons pour faire connaître cette maladie que tout le monde croit bénigne alors qu'ils sont loin du compte. Avec un peu de chance les femmes n'attendront plus 10 ans avant d'avoir leur diagnostic. Ainsi, des states IV pourront peut-être, être évités.

J'ai décidé de le faire, oui, je vais le faire, je vais me mettre à nue et vous expliquer comment j'ai vécu mon Endo, et comment je continue à la vivre. Je sais que des membres de ma famille et des amis liront cet article et que ça risque d'être assez gênant, mais au bout d'un moment, il faut arrêter les tabous et libérer la parole. Car c'est trop grave, trop important. J'ai lu beaucoup trop d'articles et de témoignages trop sages rempli de pudeur, qui résumaient juste les symptômes grossièrement sans aborder les impacts derrière, hormis sur le désir de grossesse. Personnellement, j'ai pris le parti de partager les choses comme elles sont dans la vraie vie. Quitte à ce que ce soit cru et dérangeant, voir vulgaire. Car oui, je n'ai pas un langage toujours très conventionnel. J'en ai marre de lire partout que l'Endo se résume seulement à des problèmes d'infertilité et à des douleurs de règles. Alors que par chance l'impossibilité de concevoir, ainsi que les grandes difficultés à avoir un enfant touche 30 à 40 % des femmes souffrant d'endométriose et pas plus (je le répète, HEUREUSEMENT). C'est la raison pour laquelle il faudrait que le diagnostic tombe le plus tôt possible, pour pouvoir intervenir avant qu'il ne soit trop tard et avant qu'elle touche nos organes vitaux. Ces articles ou témoignages traumatisent les femmes qui se renseignent sur la maladie. Après je ne dis pas que c'est mal, au contraire, au moins ils ont le mérite d'exister et de donner des informations. C'est juste que je les trouve souvent assez maladroits et fatalistes. Comme si tout espoir était perdu d'avance. Bref, allons-y !

Mon Endo profonde

• Les règles douloureuses :

A l'adolescence, dès mes premières règles (14ans) :

Une souffrance telle que vous êtes pliée en deux, ou en position fœtale, le souffle coupé. Vous vous accrochez parfois aux poignées de portes sur votre trajectoire des toilettes, tellement la crampe vous foudroie sur place. Les mûrs dans ces moments là sont vos meilleurs amis pour vous éviter de tomber. Vous avez la sensation de coups de poignards dans le bas de votre ventre, ou la sensation qu'on vous écartèle de l'intérieur. Vous avez 10 secondes de répit où vous reprenez votre respiration, puis une autre slave vous traverse. Et ainsi de suite. Ça irradie dans toute votre moitié basse du dos, ça descend jusque dans vos jambes. On a toutes ce réflexe de poser nos mains dessus, espérant que par miracle, ça pourrait aider à estomper. Vos muscles sont comme du coton. Vous avez du mal à vous mouvoir. Vous êtes littéralement une baleine échouée. Quand vous devez vous lever, vous boitez. En gros, vous vous transformez en zombie ambulant. Chaque inspiration est difficile en pleine crise. Aucune position n'est confortable ou ne vous soulage. Vous ressentez des douleurs indescriptibles. J'avais l'impression d'avoir un alien dans mon ventre qui s'amusait à m'écraser les entrailles ou à me broyer de l'intérieur. Certaines femmes qui ont eu des enfants et qui sont atteinte d'endométriose comparent ça à de vraies contractions d'accouchement. Vous voyez ces femmes qui hurlent à chaque contraction, tellement la douleur est insoutenable ? Nous, c'est ça que nous vivons approximativement, suivant les cas. Mais la société et les convenances font que nous n'avons pas le droit de crier notre douleur. Nous n'avons pas le droit à une péridurale non plus. Pardon d'être vulgaire mais en résumé, on doit fermer notre gueule, serrer les dents et attendre. On s'autorise à gémir et à laisser couler nos larmes, mais c'est tout. Car vous comprenez bien que si on fait trop de bruit, nous sommes forcément des simulatrices qui cherchent à attirer l’attention et à se faire plaindre. On apprend vite à déceler les regards noirs, les yeux qui se lèvent vers le ciel et les bruits d'agacement. Tu n'as plus qu'une chose à faire, te taire, encaisser et avancer.

Mais ce n'est pas tout, sinon ce ne serait pas drôle ! En plus de ça, il y a la surprise qui va de paire, les règles anormalement abondantes. Une serviette classique Super + et ultra +, très absorbante, au lieu d'en utiliser en moyenne 3 ou 4 par jour, vous êtes dans l'obligation d'en changer toutes les heures ou toutes les 30min suivant les femmes. Vive le budget protections périodiques ! Votre plus grand cauchemar ? En manquer ! Durant ma pire crise j'ai rempli une poubelle de salle de bain vide en une après-midi, et encore elle débordait. Je mixais entre serviettes les plus absorbantes et les serviettes spécial nuit. Je devais la changer toutes les 30 min car ça commençait à déborder. Et encore je ne me plains pas, certaines personnes se retrouvent dans le métro dans une marre de sang à devoir être hospitalisée. J'ai réussi à gérer la mienne dans le calme, de toute façon j'étais trop épuisée pour paniquer. J'étais chez mon oncle et ma tante à l'occasion d'un repas de famille, à 1h30 de route de chez moi. J'ai passé tout le repas sans rien pouvoir trop avaler, allongée sur le canapé à souffrir en silence. Ma mère qui me demandait régulièrement si je tenais le coup. Et pile quand on commençait à se dire qu'il allait falloir m'amener aux urgences, l’hémorragie s'est stoppée net. Adieu les caillots de sang aussi gros qu'une pièce de 5 centimes d'euros, Youhou ! Une de mes connaissances qui subissait de fortes hémorragies devait carrément se rendre à l’hôpital pour subir une injection pour stopper le tout. Ouf, j'ai pu éviter ça. Bien entendu, à chaque période de règles vous vous retrouvez anémiée et devez compenser tout ça avec des compléments alimentaires à base de fer. Et n'oubliez surtout pas de prévoir dans votre lit une serviette de bain bien large et épaisse pour absorber les fuites ! Ne mettez jamais des bas de pyjama adorables auxquels vous tenez. Toute une organisation ! Tu as intérêt à être réglée comme une horloge, car sinon vive les angoisses... « Heuuuu j'ai oublié mon sac de couches à la maison haaaaannnnn ». Ah oui, et au fait, mes périodes duraient entre 8 et 15 jours car là aussi, ce serait trop te faciliter la vie ! Heureusement le côté fatigue chronique, alitée, douleurs à te tirer une balle dans la tête ne duraient « que » 3 ou 4 jours, pour les suivants, tu apprends à vivre avec et à les supporter, tu arrives à un stade où ça va, tu n'as plus envie de te tuer.

Et les médicaments dans tout ça ? Il existe bien des anti-douleurs/Inflammatoires non ? Je vous le dis tout de suite, ne proposez-jamais à une Endo-Girl du Spasfon ou du Doliprane au risque de vous le prendre dans la tronche (autant prendre un placebo, le résultat sera le même). Et oui, pour celles comme moi qui étaient prête à tout pour que les douleurs cessent, c'est vite vu, tu te shoote aux Ponstyl, quand ceux là ne font plus effet, tu te gaves de Nurophen 400 car il y a que ça qui arrive à atténuer les douleurs et qui arrive à les rendre supportables. Tu te flingues l'estomac, mais tempi, au point où tu en es.... Et mon dernier nouveau meilleur ami qui m'aide à avoir une vie professionnelle est l'Antadys (ps : j'avais tenté l'Ixprim mais ça me donnait trop de vertiges, de somnolences et de douleurs à l'estomac, ainsi que des troubles de la concentration).

Pourquoi je parle pas mal au passé dans certains passages ? Tout simplement parce-que ces symptômes là ont été résolus grâce à la pilule contraceptive. Je n'ai plus du tout de règles abondantes, je dirais même que je n'ai plus grand chose. Je tourne avec 4 serviettes basiques pour une journée de boulot par exemple pour les 3 premiers jours. Ça change royalement la vie ! Je suis sous pilule depuis mes 15-16 ans (mon calvaire aura donc duré 1 à 2 ans), j'ai dû en essayer 4 et attendre plusieurs années avant d'en trouver une qui ait quasiment supprimé mes douleurs. J'ai mal uniquement durant les 3 premiers jours et l'Antadys est largement suffisant. Grâce à la pilule, j'avoue que j'ai pu retrouver « une vie normale ». Je n'ai plus besoin de m'allonger (sauf cas exceptionnels, quand j'attends trop avant de prendre 1 médicament par exemple). On a beau être "contre" la pilule contraceptive à cause des risques pour la santé, au bout d'un moment, quand la douleur devient invivable, on doit faire un choix. Opter pour la solution la plus viable. Il faut donc se résigner. Je préfère accepter les effets secondaires et avoir une vie presque normale, plutôt que de souffrir le martyr chaque mois.

• La Dyspareunie :  
  (douleurs pendant les rapports sexuels)

J'ai estimé que cette partie était trop importante et trop longue à aborder. De ce fait, j'en ai fait un article à part entière, que vous trouverez ICI.

• L’état de Fatigue Chronique :

Ton corps passe tellement son temps à lutter contre les lésions et les inflammations, que tu subis des périodes d'état de fatigue chronique. Et dans ces moments là, généralement, personne ne te comprends. Et tu passes pour la faignante de service qui mériterait bien un sacré « coup de pied au cul » ! (Ce symptôme est aussi un des Symptômes de ma Myopathie).

Attention à ne pas confondre "état de fatigue simple" (ce que tout le monde vit à la fin d'une journée bien remplie) et "état de fatigue chronique". Ce n'est pas du tout la même chose. Un état de fatigue chronique, ça veut dire que vous souffrez d'une fatigue très intense, généralisée et qui peut durer plusieurs mois. Elle peut vous toucher constamment ou être variable. Par exemple, Un jour vous vous sentez en forme, le lendemain ou quelques heures après, vous êtes foudroyé par une grande faiblesse, avec envie de dormir. Cette fatigue est si intense que la moindre tâche que vous faites vous oblige à vous allonger et à rester ainsi plusieurs heures. Personnellement j'en souffre de manière très variable depuis avril 2018. Cette année là a été la plus difficile de ma vie au niveau santé. C'était si intense que j'ai cumulé les arrêts maladie. J'ai du demander un aménagement de mon temps de travail etc... Mon corps était si épuisé qu'en 1 mois j'ai cumulé une infection pulmonaire et une des voies urinaires. J'ai dû passer d'un 36h à un 20h. Je vous dis pas les difficultés financière que ça entraîne. Je ne parle même pas de l'incompréhension de nos amis qui pensaient qu'on avait juste "la flemme de venir". Sachez que c'est réellement handicapant et que non, on ne simule pas bordel ! Ce n'est pas une excuse qu'on trouve pour ne pas faire le balais hein ! Je me souviens encore de cet été 2018 où je passais ma matinée au travail et le reste de ma journée clouée au lit avec mon aide respiratoire sur la tronche. Cette année là, je suis passée de 60 % de capacité respiratoire à 40. Heureusement, à l'heure actuelle, je suis revenue à mes 60 % ouf !


La meilleure des réactions : ignorer ceux qui nous jugent sans essayer de comprendre (on est bien assez fatiguée comme ça). Et bien sûr pouvoir s'entourer des bonnes personnes, celles qui vous aiment, vous acceptent ainsi et vous soutiennent. Si vous êtes seule, pensez aux groupes de soutient :). Sinon, la recette miracle c'est de mixer entre repos total et séances de marches forcées pour réactiver l'énergie de notre corps. C'est paradoxal, mais bouger permet d'améliorer un peu les choses. Même si vous n'arrivez à marcher que 100 mètres, c'est toujours une victoire en soi !

• L'Endo Belly :

« Il faut vraiment que tu fasses quelque chose pour ce bidou qui ressort ».

« Votre ventre est assez dur à certains endroits, vous êtes constipée ? - Non ? - Bon, alors je vous conseille de faire un test de grossesse mademoiselle, vous êtes peut-être enceinte, votre ventre est assez proéminent. Vous y aviez pensé ? - Je suis sous pilule - ah mais les accidents ça arrive - dans ces cas là, ça doit faire 2 ans que je suis enceinte de 3 mois - je vais vous prescrire une prise de sang pour que nous soyons sûrs – bon on ok, si vous y tenez...».

« Ton ventre, ce n'est pas très joli, tu devrais faire plus de sport, je ne peux pas avec ma myopathie - tu sais la chirurgie esthétique au pire, ça existe je suis sûr qu'avec ta myopathie tout serait pris en charge par la sécu. Toi qui leur coûte si cher, un peu plus ou un peu moins... »

« Dis donc, tu en as du bide, tu devrais moins grignoter et faire plus de sport »

« Ton ventre est si gros par rapport au reste de ton corps, ça fait trop bizarre, tu m'étonnes que tu galères à t'habiller ».

« Tu devrais mettre des t-shirts moins moulants, on ne voit que ton ventre ».

« Vous êtes enceinte de combien ? »

« Docteur, pourquoi mon ventre est aussi gros ? - C'est simple, à cause de votre myopathie, vous n'avez aucune ceinture abdominale, vos muscles n'arrivent pas à retenir quoi que ce soit, c'est juste vos boyaux qui ressortent, seule une chirurgie réparatrice pourra remédier à ça, mais je vous conseille vivement d'attendre vos grossesses car tout reviendra après sinon. » Hum, charmant.

Bon en gros, tout ça pour dire que mon ventre proéminent de femme enceinte de 3 ou 4 mois, c'est un mélange d'Endo Belly dûe aux inflammations importantes causées par l'endométriose, mais aussi à cause de ma myopathie. En effet, ce dernier médecin n'avait pas tort dans sa vulgarité. Je manque bien de ceinture abdominale. Voilà pourquoi je dois vivre avec H24. Mes muscles n'ont pas cette force de maintient et de rétractation.
Mon ventre a commencé à grossir à la suite de mon opération pour l’appendicite qui a tourné en péritonite (ils ont dû nettoyer l'intégralité de mes intestins au bloc opératoire, tellement tout avait explosé dans mon ventre, les pauvres ont dû juste trop galérer à tout remettre à leur place là dedans -_-). Depuis ce jour là, j'ai pris environ 1 cm de tour de bidou par an, les régimes alimentaires n'ont jamais rien donné. Ça a continué à grossir sans jamais réduire. Voilà donc le mélange bien sympathique de la Myopathie et de l'EndoBelly. En fin 2019, je faisais 93 cm de tour de ventre, avec mon 1.48m, vous voyez le tableau ? En gros une femme enceinte d'environ 4 mois. 

• Les médecins qui ne sont pas formés :

J'ai consulté 3 gynécologues dans ma vie, dont un très tôt, dès mes premières règles, qui m'avait d'ailleurs mis sous pilule. Oui, ma mère a été top et a sû réagir très vite pour me soulager. Cette personne avait vraiment essayé de m'aider, de savoir ce que j'avais. J'avais même changé de gel lavant intime ! Malheureusement, l'échographie pelvienne n'ayant rien donné hormis un kyste, on est rapidement passé à côté du diagnostic. Voyant qu'on ramait j'ai donc changé pour le pire d'entre eux... Qui a osé me dire que c'était uniquement dans ma tête, que j'étais trop stressée, que je me crée toute seule mes douleurs, qu'il fallait que j'apprenne à me détendre au lit. Que j'exagérais forcément les choses. « Je ne sais pas moi, allumez une bougie et faites un peu de sophrologie avant ». Vous me voyez dire à mon conjoint, quand nous avons très envie l'un de l'autre « Attends 10 min chéri, j'allume des bougies, je parfume la pièce d'huiles essentielles nuit paisible , je prends 3 gouttes de fleurs de Bach, je fais une séance de méditation de 10 min et je serais toute à toi, chaude comme la braise ! » Bon en attendant, l'envie a bien le temps de se carapater. « Bon laisse tomber, on se fait une séance apéro NETFLIX ? » Combien de fois devrons nous expliquer aux médecins qu'on ne tient pas toutes un planning de séances de jambes en l'air ? Nous ne sommes pas censées programmer nos ébats amoureux quand même merde. Et la magie de l'amour et de la spontanéité dans tout ça ? Mais non, d'après lui, mon soucis était obligatoirement psychologique, il fallait donc que j'aille voir un sexologue et un psychologue. Qu'une fois que j'aurais pris la peine d'aller les voir, tous mes soucis se résoudraient comme par magie. Qu'il était temps d'arrêter d'exagérer les choses, que si je continuais malgré tout à faire l'amour, c'est que ça ne devait pas « être à ce point là ». Bon, il en avait clairement plein les reins que je vienne le voir pour mes « problèmes de cul », selon lui, on avait fait le tour de tous les diagnostics possibles, que j'allais devoir prendre sur moi et vivre avec car il ne pouvait plus rien faire pour moi. Car bon, mon vagin est tout à fait normal, aucune malformation. Donc c'est obligé, c'est moi le soucis. « A moins que vous ayez un vagin hypertonique ?, j'en ai tout l'impression » Avec une myopathie ? Mais bien sûr docteur, on y croit tous ! Le dernier que j'ai consulté sur Carcassonne, avait eu le mérite et l'honnêteté de me dire qu'il ne savait pas comment m'aider car selon lui, les précédents gynécologues avaient fait leur travail. Il m'a prescrit une pommade apaisante post-coïte. J'ai fait un frottis, une analyse pour voir si j'avais une infection et ça s'est arrêté là.

Vous allez me dire, mais alors, comment tu sais que tu es atteinte d'endométriose si aucun gynécologue n'a sû la diagnostiquer ? C'est simple, on n'est jamais mieux servie que par soi-même ! C'est suite à une conversation avec une collègue de travail, que ça m'a fait tilt. Je ne connaissais pas cette maladie, je n'en avais jamais entendu parler jusqu'à ce jour. Je comptais me renseigner le soir même en rentrant. Et vous n'allez pas me croire, j'ai vu ça comme un signe, mais pile poil ce jour là, durant mon trajet en voiture, j’entends le témoignage d'une EndoGirl sur Fun Radio, et là je me dis, ce n'est pas possible, c'est sûrement ça. Je rentre le soir, je commencer à regarder des vidéos sur YouTube dont des témoignages, et là je fond en larmes car je me reconnais à 100 % dedans sauf pour le côté grossesse. Le lendemain matin, je prends RDV chez un nouveau gynécologue soit disant le seul habilité dans ma ville à me recevoir pour une suspicion d'endo. Car les autres ne sont pas formés. 3 mois de délais d'attente. J'ai RDV le 17 janvier 2020. En attendant mon médecin traitant accepte gentiment de me prescrire un IRM Pelvien. 3 semaines après je retourne voir mon médecin traitant pour qu'il me confirme bien ce que je lis noir sur blanc. Oui je souffre bien d'une endométriose profonde. ENFIN, je sais que JE NE SUIS PAS FOLLE. Ceci après avoir passé des nuits à cogiter dans l'attente des résultats.

• Les Réflexions :

« C'est bon, moi aussi j'ai mes règles, et pourtant je n'en fais pas tout un cinéma ! ».

« Tu ne crois pas que tu en fais un peu trop là, c'est bon on a compris que tu avais mal »

« Arrête de t'écouter »

« Prends un Spasfon et ça ira mieux »

« Tu es sûre que tu aimes vraiment ton chéri ? Fin... Que tu le désires vraiment quoi ? Car bon si tu as autant mal, c'est que tu ne dois pas vraiment avoir envie de faire l'amour »

« Désolée de vous demander ça mais, est-ce que vous mouillez ? Est-ce que vous avez vraiment envie ? - Oui - D'accord ». (Instant gênant)

« Avez-vous pensé au fait que vous étiez peut-être homosexuelle ? Peut-être que votre corps n'aime pas les hommes tout simplement, qu'il est juste fait pour aimer les femmes. Peut-être que vous êtes juste une lesbienne refoulée ».

« Comme par hasard elle a mal au moment où il faut aider à débarrasser la table ».

« Je ne sais pas comment ton chéri fait pour supporter ça, tu n'as pas peur qu'il te trompe ou te quitte ? ».

« Dis-le nous tout de suite si tu ne veux pas venir, ça sera plus simple, j'ai l'impression que tu ne fais jamais d'efforts »

« On en a marre de tes annulations – tu sais je préférerais être avec toi à profiter de la vie, qu'être clouée au lit avec mon aide-respiratoire sur la tronche ».

« T'en as pas marre de te plaindre ? »

« De toute façon vous avez toujours une bonne excuse toi et Fabien ».

A mon chéri « arrête d'utiliser la maladie de Mimi comme excuse, ça devient pénible ».

« Vous prévoyez de faire un enfant quand ? » (Déjà rien qu'avec la Myopathie ce projet futur s'annonçait être un vrai parcours du combattant et très difficile à gérer une fois l'enfant né, alors avec maintenant l'endo, je n'ose même pas imaginer... Ce n'est pas au programme pour l'instant, nous voulons d'abord profiter de notre vie de couple et réaliser notre rêve d'aller au Japon, et puis merde, je ne sais pas pourquoi je me justifie).

« Vous êtes tellement de nature anxieuse et stressée, en sachant que votre première fois a été très douloureuse, c'est normal, ça a crée un blocage. Il faut juste que vous appreniez à vous détendre. » #connasse ! Prends mes douleurs dans ton fichu vagin rien qu'une fois et on verra si tu arrives à te détendre à 100 % ! Oui, oui, à force d'entendre ça partout, on fini par nourrir une certaine haine envers les gens qui essaient juste de nous aider. C'est comme si certains mots éveillaient comme par magie notre rage enfouie. Promis dans le fond je suis toujours restée polie malgré un volcan en irruption en moi :)

Remerciements :

Je tenais à remercier mon Chéri bien entendu, car c'est lui qui me supporte tous les jours depuis bientôt 5 ans. Il est mon pilier, mon épaule sur qui je peux me reposer, mon garde-fou, mon meilleur ami, mon meilleur coéquipier de lutte contre mes maladies. C'est le meilleur des amants. Il me comprends aussi bien que ma mère désormais. Il est toujours là pour me soutenir, me pousser vers le haut. Il me prouve chaque jour que JE SUIS CAPABLE de travailler ou de réaliser mes rêves. Que je mérite plus que quiconque d'être aimée. Il me défend mieux que personne contre les « mauvaises-langues ». Je n'ai jamais rencontré quelqu'un d'aussi aimant, généreux, fiable, bienveillant et patient. Il a la capacité de me dire STOP quand j'en ai besoin. Mes problèmes nous ont renforcé au lieu de nous briser. Je l'aime de tout mon être.

Merci à ma mère qui a été l'oreille la plus attentive du monde dans tout ce parcours. J'ai toujours pu parler sans tabou avec elle de tout. Ça m'a aidé à ne pas m'effondrer. Ne culpabilise surtout pas maman de ne pas avoir pensé que je pouvais souffrir de cette maladie. Tu n'es pas Médecin. Merci pour ton soutient à toute épreuve, ton amour, ta compréhension, ta foi en moi et tes encouragements dans ces moments si délicats à aborder. Merci de m'avoir cru. Merci de m'avoir toujours comprise et défendue corps et âme face à des personnes qui ne comprenaient pas ou qui me croyaient simulatrice (valable pour les 2 maladies).

Merci à ma tatie et à ma cousine auprès de qui j'ai réussi à me confier il y a de ça plusieurs années. Merci pour vos mots si réconfortants, pour votre soutient. Merci d'avoir compris que je ne simulais pas. Merci pour votre écoute et nos bons moments de réconforts devant un bon film mielleux, nos parties de UNO et nos bons petits cappuccino.

Je remercie ma grand-mère maternelle avec qui j'ai eu le courage d'aborder les sujets de la maladie. Elle voulait comprendre mon mal être si intense et mes angoisses qui ressortaient en ce mois de janvier 2020. Je savais que j'allais me faire opérer, alors j'étais dans un état d'angoisse ultime. Et bien entendu, elle voulait mieux comprendre le fonctionnement de cette maladie et ses conséquences sur ma vie. Alors j'ai tout déballé d'une traite. Sachez qu'elle a plus de 80 ans. Elle n'a pas été choquée, elle a été si bienveillante, encourageante et a fait preuve d'une immense empathie. Je la remercie infiniment pour son soutient moral. Je remercie bien évidemment aussi ma grand mère paternelle qui est plus jeune et qui m'a avoué avoir subi une cœlioscopie également étant jeune. Merci pour ces conseils et son soutient. Elle m'a rassuré comme elle a pu.

J'ai annoncé cette pathologie à ma belle-famille le jour du premier de l'an (je sais, ce n'est pas cool comme annonce pour une nouvelle année, mais il fallait que ça sorte). Merci pour vos réactions bienveillantes, votre compréhension et votre écoute. Ça m'a fait du bien de pouvoir parler de tout ça entre femmes.

Merci également à mes 2 autres cousines pour nos conversations sur le sujet, ça m'a mis du baume au cœur. Merci également au reste de ma famille à mes amis réels et virtuels pour vos encouragements et votre soutient. Un immense merci aux EndoGirls aussi pour leurs partages et leurs mots réconfortants et encourageants ! Vous faites vivre une communauté magique :)

Conclusion :

Écrire ces lignes m'aura pris 3 jours quasi entiers. C'était si difficile et à la fois libérateur. Je me sens vidée de toute mon énergie, tellement j'y ai mis toute mon âme et mes tripes. Je suis soulagée de l'avoir fait. J'ai un sacré poids en moins sur les épaules. Je ne le répéterais jamais assez mais j'ai des proches en or. C'est grâce à eux que je tiens le coup. Car je ne vous cache pas que c'est un combat de plus à mener. Et que tout ça m'effraie. J'ai déjà passé une bonne partie de ma vie dans les hôpitaux pour ma Myopathie, niveau acharnement médical, j'ai assez donné. J'ai peur de devoir repasser sur le billard, je n'en peux absolument plus de passer 20 min avec les infirmières et les biologistes pour qu'on me trouve ces fichues veines invisibles. J'en ai marre de devoir demander qu'on me pique au pied. Rien que le fait de devoir imaginer que je vais devoir ravoir des injections intraveineuses nécessaires aux potentielles opérations. Ça me flingue le moral. Car il faut être réaliste, le seul moyen de constater clairement les dégâts c'est qu'on me fasse passer une caméra par le nombril ! Je sais au fond de moi que s'il faut le faire, j'en aurais la force. Mais bon, c'est toujours difficile à concevoir. Rassurez-vous je ne me laisserai pas abattre et je compte bien garder le moral ! Je compte m'engager dans des groupes de parole et associativement pour informer les personnes sur l'Endo et la Myopathie. Car dans ma toute petite ville de campagne, bien trop de personnes manquent d'informations. Qui sait, peut-être que ma mission de vie est d'apporter mon aide et mon soutient aux personnes souffrant des mêmes maladies ? :)

Tous droits réservés : ©Amélie R. (Ayane-Passions)

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